Tamoxifen, Antihormontherapie & Co

immer wieder erreichen mich anfragen von betroffenen, ich solle öfters darüber schreiben, wie es mir während der therapie ergeht. tatsächlich schreibe ich nicht so häufig darüber, weil ich manchmal denke, das mag keiner auf dauer lesen. und vergesse darüber, dass es sehr wohl viele gibt, die das gerne lesen, da sie sich auf diese art informieren können. daher werde ich von nun an regelmäßiger über den therapieverlauf berichten. keine angst, meine lustigen geschichten aus dem leben kommen dabei nicht zu kurz, dafür habe ich noch zu viele auf lager 😆

heute vor einem jahr….

auf den tag genau heute habe ich im vergangenen jahr den knoten in meiner brust entdeckt. und befand mich von einer auf die andere sekunde in einem orkan, der mich lange in alle richtungen schmiss, auf und ab, hin und her. am 22. januar war die operation und anfang februar begann meine antihormontherapie. zunächst mit der einnahme von tamoxifen, kurze zeit später die bestrahlung, im märz die erste zometa-infusion und ab april zusätzlich zoladexspritzen. unmittelbar nach der operation, im februar, habe ich mich komplementär zu einer akupunkturbehandlung entschlossen (insgesamt 35 sitzungen, 3x wöchentlich, inklusive verlängerung). ich meine, dass mir die behandlung sehr geholfen hat, in jeglicher hinsicht. mitte juni bin ich nach sylt in die reha gefahren, was mich enorm nach vorne gebracht hat. nicht nur körperlich, durch intensive sporteinheiten, sondern auch seelisch, durch großartige therapiesitzungen beim klinikpsychologen, durch für mich wichtige kontakte, die ich dort knüpfte und durch die ungemein wohltuende atmosphäre sylts. die nordseeklinik westerland leistet hervorragende arbeit, hut ab! rückblickend kann ich sagen, dass die reha den umschwung zum guten brachte. wer mehr über meine reha erfahren möchte: ich habe aus der reha gebloggt (mitunter sehr amüsant) und alle berichte unter der kategorie brustkrebs abgelegt.

seit august ergänze ich die therapie durch mistelspritzen, hauptsächlich um den nebenwirkungen von tamoxifen und zoladex entgegenzuwirken.

ich bin 2010 durch eine große bandbreite von nebenwirkungen hindurch gegangen: hitzewallungen, stimmungsschwankungen, schlaflosigkeit, unruhe, gereiztheit, große müdigkeit, appetitlosigkeit, keine lust mehr auf körperliche nähe, um nur einige zu nennen. ich hatte glück, keine chemo machen zu müssen, da mein tumor nicht gestreut hatte. dafür habe ich die bestrahlung nicht sehr gut vertragen. ich war völlig erledigt und verbrachte tage auf dem sofa oder eierte mit dem hund ums haus. es ist mir ein rätsel, wie es manche frauen schaffen, während der bestrahlung arbeiten zu gehen. ich habe aber zahlreiche getroffen, die die bestrahlung kaum als belastend erlebt haben. grundsätzlich habe ich immer wieder erlebt, dass die eine frau das eine, die andere frau das andere besser verträgt. es lässt sich schwer auf einen nenner bringen. mein persönlicher horror heißt: zoladex. wenn ich diesen riesen-oschi von spritze schon sehe, wird es mir anders. das ganze letzte jahr war ich nach der spritze regelmäßig 2 tage völlig schlapp und musste in der regel zu hause bleiben. zoladex ist grässlich. aber ich bin andererseits doch froh, dass es das gibt! die letzten beiden male war es besser und ich habe grund zur hoffnung, dass ich mich daran gewöhne. die schwester lässt die örtliche betäubing nun doppelt so lange einwirken, so dass ich die injektion kaum noch spüre. und nach der letzten spritze war ich nur noch 1 tag schlapp und am nächsten konnte ich schon wieder reiten gehen.

zometa habe ich bislang 2x bekommen und es jedesmal erstaunlich gut vertragen. es gibt viele, die vor allem die erste infusion schlecht wegstecken und tagelang heftige gliederschmerzen haben.

wie geht es mir jetzt mit der therapie, nach fast 1 jahr? grundsätzlich kann ich sagen: das hängt immer ganz davon ab ob ich gerade meine gut-schlaf- oder schlecht-schlafphase habe. seit 1 woche schlafe ich wieder gut. enstprechend gut und stark fühle ich mich. davor hatte ich eine ausgeprägte 3 wochen anhaltende schlecht-schlafphase mit im schnitt 3 stunden schlaf pro nacht. entsprechend mies ging es mir in dieser zeit. ich bin dann müde, unkonzentriert, nicht belastbar, verheult und tendenziell depri. das richtige mittel gegen die schlaflosigkeit habe ich noch nicht gefunden. sport scheint zu helfen. und zwar sport, der müde macht, zum beispiel 3x die woche 40-60 minuten joggen oder, wie jetzt, 3 x die woche 40-60 minuten schwimmen. es ist nicht so, dass ich danach immer schlafe wie ein stein aber ich fühle mich dann ausgeglichener, auch wenn ich schlecht schlafe. derzeit handhabe ich das mit der schlaflosigkeit so: ich genieße und nutze die gut-schlafphasen und akzeptiere zähnknirschend die schlecht-schlafphasen in dem bewusstsein, dass sie vorüber gehen, irgendwann. und das es schlimmeres gibt.

das reiten tut mir gut, eindeutig. selbst wenn ich mich völlig erschlagen fühle während ich zum pferd fahre, danach fahre ich immer zufrieden und pfeifend zurück. das schreiben tut mir ebenfalls gut. manchmal fühle ich mich grässlich und wenn ich anfange darüber zu schreiben, fängt es mir währenddessen an gutzugehen. es macht sinn danach zu suchen, was einem in dieser situation weiterhilft, was einen gut fühlen lässt. grundsätzlich habe ich begonnen, mich an dem zu orientieren, was mir gut tut und mich von dem abzuwenden, was mir nicht gut tut. das ist sehr hilfreich und gar nicht mal so schwer. wenn man erstmal damit begonnen hat, erwacht das innere alarmsystem von ganz alleine und macht laut und deutlich *biieeep* *biieep* *biieep*, wenn man sich in gefahr begibt. kennt ihr „raab in gefahr“? ich nenne es dann „katerwolf in gefahr“.

ich habe 2010 krankheitsbedingt insgesamt 6 monate in der arbeit ausgesetzt. ende juli fing ich meine stufenweise wiedereingliederung an. ich hatte mich für eine schnelle wiedereingliederung entschieden und zwar 2 monate lang. ende september habe ich wieder begonnen vollzeit zu arbeiten. das würde ich heute nicht mehr so machen. es war zu schnell und ich hatte mich überschätzt. die 3 monate vollzeit im letzten jahr waren für mich sehr belastend, da ich zum einen gemerkt habe, dass die dafür erforderliche belastbarkeit noch nicht da ist und zum anderen das schlechte gewissen tickte, dass ich nicht so belastbar bin, wie es erforderlich war. hinzu kam, dass ich abends meist zu müde war um noch sport zu machen. ich schlief sehr schlecht, nachts plagte mich die innere mentale foltermaschine und ich kam in einen unguten kreislauf rein. was ich aber merkte! bereits in der reha legte man mir nahe, beruflich für einen bestimmten zeitraum kürzer zu treten. so habe ich mich entschlossen, ab 2011 für 2 jahre teilzeit zu arbeiten. seit gestern also. ich bin über diese entscheidung sehr froh. insgesamt schaue ich neugierig dem noch frischen jahr entgegen.

soviel für heute, liebe grüße, katerwolf 😆

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28 Gedanken zu „Tamoxifen, Antihormontherapie & Co

  1. Sehr vieles von dem, was du beschreibst, erinnert mich an den viele Jahre dauernden Kampf meines Vaters gegen den Krebs. Es macht irgendwie Mut, gibt Zuversicht, die Hoffnung, dass man vielleicht eines Tages dieser Geißel der Menschheit nicht wehrlos gegenüber stehen muss…
    Ich bewundere deinen Mut und deinen kraftvollen Lebenswillen sehr.
    *Lieb-drück*

    • Bitte, bitte verwende nicht solche – noch dazu grottenfalsche – Affirmationen wie ‚Geißel der Menschheit der wir wehrlos gegenüber stehen‘!
      a) Das ist eine Negativprogrammierung, – die wirkt!!! Das wissen wir aus der Placebo- und Nocebo- Forschung. Es wird werden, was wir denken das werden wird.
      b) Krebs ist keine Geißel, sondern eine – zwar unwissend, aber doch – selbstverursachte Wohlstands-/ Zivilisations- Erkrankung, die so schnell wieder verschwindet wie sie gekommen ist, wenn wir zu einer artgerechten Lebensweise zurückkehren.
      Liebe Grüße und
      paradise your life ! 😉

  2. Ich kann eigentlich alles, was Du hier beschreibst, genauso über mich berichten, außer dass ich kein Zometa bekommen habe. Zoladex war für mich das allerschlimmste, und als nach 2 Jahren mein damaliger Onkologe meinte, ich würde sie „doch so gut vertragen“ und solle sie die ganzen 5 Jahre durchnehmen, dachte ich, die Welt geht unter. Nach dem dritten Jahr beschloss ich aber, sie doch abzusetzen (mit Einverständnis der Ärzte), und siehe da, das Leben wurde besser! Nicht schlagartig, aber allmählich und deutlich spürbar. Und im letzten Jahr der AHT hab ich eigentlich gar keine Nebenwirkungen mehr gehabt, außer den extrem trockenen Schleimhäuten. Die haben mich bis zum Ende begleitet. Insgesamt kann ich (für mich) sagen, dass sich nach 1 Jahr oder spätestens nach 2 Jahren alles einigermaßen „eingependelt“ hat. Man entwickelt eine Art Rhythmus mit den schlaflosen Zeiten und erkennt, was dem Körper zur Vorbeugung von z. B. Hitzewallungen und Schweißausbrüchen gut tut (bei mir war das der Verzicht von bestimmten Lebensmitteln und Zutaten, z. B. der Verzicht auf Alkohol, starkem Kaffee, Schärfe, heißes Essen…). Das wichtigste ist denke ich, dass man in sich hinein horcht, auf seinen Körper hört und sich auch daran hält.
    Viele liebe Grüße
    Masca

    • liebe masca,

      vielen dank für deinen ausführlichen und sehr hilfreichen kommentar. für mich ist es neuerdings so gut zu lesen, dass du es HINTER dir hast. das eröffnet auch mir eine perspektive für die zeit „danach“. sicher wird auch die eine oder aneder leserin dieses posts gute tipps darin finden.

      ich habe auch gehört, dass sich nach etwa 1-2 jahren die nebenwirkungen einpendeln und auch zoladex etwas von seinem schrecken verliert. das mit schlaf-rhythmus empfinde ich auch so. letztendlich ist man irgendwie auch deutlich toleranter mit den nebenwirkungen, wenn man weiß, dass sie im rahmen des überlebens zu sehen sind.

      ach ja, danke für den tipp mit der schärfe beim essen. ich liebe scharfes essen. neuerdings bekomme ich danach heftige hitzeattacken. künftig also weniger chili rein 😉

      alles liebe, katerwolf

  3. Liebe Katerwolf,

    ich weiß nicht so ganz genau, ob es immer gut ist, wenn man über bestimmte Krankheiten viel zu lesen bekommt.
    Wenn ich zurückblicke muss ich sagen, dass ich zu gut informiert war, was die ganze Blutsache bei mir anging. Ich habe mich auch buchstäblich durch sämtliche Foren gerollt und dann meinen Onkologen mit nervigen „könnte es nicht sein Thesen?“ in den Ohren gelegen und habe damit mich und meinen Körper verrückt gemacht.

    Heute mag ich darüber gar nichts mehr schreiben und habe all meine erlebten Stunden in Angst und Dunkelheit in einem nur für mich zugänglichen Blog konserviert.

    Deine offene Stärke wird andere wiederum motivieren und anhalten, niemals aufzugeben. Mir verzeihst du bitte, dass ich in deinem Tagebuch nicht lesen komme. Ich habe es nicht vergessen, dass du mich dahin schon einmal eingeladen hattest.

    Ich bin sehr froh, dass durch das MRT wegen einer Knie OP die vollkommen altersuntypischen Veränderungen des blutbildenden Knochenmarks aufgedeckt wurden, sonst würde es mich heute wohl nicht mehr geben.

    Dir wünsche ich für das neue Jahr weiterhin dieses Optimismus und den unbändigen Lebenswillen. Und das du kürzer trittst, ist in meinen Augen das Beste, was du machen kannst.

    Alles Liebe, Mandy

    • liebe mandy,

      kann ich gut verstehen, was du da schreibst. ist auch völlig ok, dass du nicht in meinem tagebuch liest, freue mich darüber, wenn du an meinen anderen geschichten spaß hast 😉

      bei meiner mama wurde übrigens beim routine MRT vor einer knie-op ein herzporblem entdeckt. hat sich dann als harmlos erwiesen, hätte aber auch schlimmer kommen können.

      mit krankheit geht jeder anders um. ich habe mich für diesen offensiven und positiven weg entschieden. mir hilft das sehr und wenn ich den feedback lese, den ich als reaktion auf mein blog erhalte, sehe ich, dass auch anderen damit geholfen ist. mir persönlich hat es zu beginn meiner erkrankung sehr geholfen, möglichst viel darüber zu lesen. vor allem erfahrungsberichte.

      danke dir für deine guten wünsche und alles liebe, katerwolf

    • Ich kann das gut verstehen, mir ging es auch so. Ich habe auch die meiste Zeit „normal“ Tagebuch geschrieben, und das rücke ich nicht raus. Meinen Blog habe ich erst seit Dezember und ihn heute erst freigeschaltet, vorher war er auch privat.

      • Ja, komisch. Ich war bei WordPress eingeloggt, da dachte ich, das würde gehen. Aber jetzt habe ich es eingetragen, vielleicht merkt sich mein Rechner das ja. Ich habe so das Gefühl, ich komme noch öfter her 🙂

  4. Liebe katerwolf,

    ich schicke dir auf diesem Wege eine ganz dicke Umarmung und wünsche dir, dass dein Alarmsystem weiterhin gut funktioniert, katerwolf aber nie wieder in Gefahr sein wird! 🙂
    Alles Liebe von mir für dich!

  5. liebe katerwolf, daß du jetzt teilzeit arbeitest ist wohl etwas, was andere [z.b. ich] nur aus luxusgründen freiwillig machen … aber es tut gut!! dessen bin ich mir sicher. ich arbeit von montag bis donnerstag und habe seit märz 2o1o jeden freitag frei – wie sieht dein modell aus :)?

    • von teilzeittucke zu teilzeittucke (den begriff habe ich bei frau landgeflüster entdeckt, gefällt mir ausnehmen gut): ich arbeite jeden tag 6 stunden, so habe ich den nachmittag frei, das passt mir besser.

      alles liebe, katerwolf

  6. Liebe Katerwolf,
    ich finde es unheimlich gut, dass du so offen über die Erkrankung und ihre Bekämpfung schreibst. Es wird anderen Mut machen, dass man etwas entgegen zu setzen hat und auch das Weitergeben deiner Erfahrungen finde ich sehr kostbar, gerade weil es bei jedem anders ist.
    Es kann jeden treffen. Und dann ist es gut, wenn über bestimmte Dinge geredet oder sich ausgetauscht wird.
    Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass du nie deinen Mut verlierst und auch nicht deine herzerfrischende offene Art.

    Liebe Grüße an dich

  7. Reiten….eine der schönsten Entspannungs und Abschaltmöglichkeiten die es gibt.
    Einen wunderschönen Header hast du!
    Ein gesundes, glückliches neues Jahr wünscht Anja

    • ja, heute gehts wieder aufs hottehü. bin aber froh, wenn die wege nicht mehr vereist sind und ich endlich wieder ins gelände kann!

      danke für deinen lieben kommentar ♥

      dir und deinem rudel alles liebe, katerwolf

  8. danke für diesen ausführlichen bericht, liebe katerwolf.
    nebenwirkungstechnisch geht es mir ähnlich wie dir, ausser dass ich regelmässig vor der zoladexspritze wahnsinnige unterleibsschmerzen habe, die sich ein paar tage nach der spritze wieder legen. die hitzewallungen habe ich noch nicht im griff, arbeite aber daran 😉
    ach ja, bin auch eine teilzeittucke *g*, war es aber schon vor der erkrankung.
    ich wurde nach der ersten op eine woche und nach der zweiten op zwei wochen krank geschrieben (von reha kann man hier nur träumen) und habe danach wieder voll (was bei mir 4 tage die woche heisst) gearbeitet. daher kann ich auch gut nachvollziehen, dass man neben dem job kaum noch zeit für sportprogramm und ähnliches hat.
    geniesse deine teilzeit, alles liebe
    newie

    • liebe newie,

      unterleibsschmerzen vor der zoladexspritze? du arme. kann mir gut vorstellen, dass das psychisch ist. die gegenwehr der eierstöcke 😉

      2 wochen krankgeschrieben? oh. gott. dann arbeite ich vermutlich im garten eden, wie ich sehe.

      ich hoffe, du hast wenigstens an den 3 freien tagen zeit, dir auch mal gutes zu tun 😆

      alles liebe, deine katerwolf

  9. Ich finde es interessant auch mal über diese Seite aus deinem Leben zu lesen. Man hört immer überall das Wort Krebs und es wird einem Angst gemacht, aber niemand sagt so recht, was dann geschieht. Ich finde es interessant zu lesen und ziehe den Hut vor dir, dass du so stark bist und dass du so offen darüber schreibst. Für Betroffene ist das bestimmt eine große Hilfe, wenn sie bei dir lesen können, wie es dir mit der Krankheit geht. Und ich finde es auch gut, dass du wieder Teilzeit arbeitest. Auf die Signale seine Körpers sollte man hören.

    Alles Liebe und einen guten Schlaf wünsche ich dir!

  10. Ich habe mit Zoladex gute Erfahrungen gemacht. Sicher, ich habe auch Hitzewallungen und Schlafstörungen gehabt, am Anfang auch Muskelschmerzen, aber es war alles auszuhalten. Nachdem nach einem Jahr der Port nicht mehr gespült werden musste, habe ich mir die Spritzen selbst gegeben. Einfach, weil ich zu faul war, einmal im Monat irgendwo hinzufahren. Fand ich nicht schlimm, aber es hat auch jeden erstaunt, dass ich das selbst gemacht habe. Ich habe die vollen fünf Jahre gemacht (Zoladex und Arimidex), und nach der Hälfte der Zeit hatte sich wirklich alles eingependelt. Also durchhalten 🙂

    • Du hattest einen Port für die Zoladex? Oh, das hätte ich für mich nicht gewollt… War es unangenehm ständig damit rumzulaufen? Auch von mir erhälst Du größte Bewunderung dafür, dass Du Dich selbst gespritzt hast. Ich hätte das nicht gekonnt.
      Ach ja, und mir ist – allgemein für alle Betroffenen, die evtl. mitlesen – noch etwas bezügl. Hitzewallungen eingefallen. In meinen 3 Zoladex-Jahren war ein Fächer mein bester Freund. Am Ende besaß ich glaub ich 6 Fächer – in jeder Tasche lag immer einer griffbereit. Er gibt wirklich Linderung, kostet nicht viel und ist immer einsatzbereit.
      Viele Grüße
      Masca

      • Den Port hatte ich für die Chemotherapie. Aber der blieb ein Jahr drin und wurde ein Mal im Monat gespült. Und zu den Gelegenheiten habe ich dann auch das Zoladex bekommen.
        Und der Fächer … ja, ohne den geht gar nicht 🙂

      • Ach, *Stirnklatsch* klar, ist auch logisch dass der Port für die Chemo war, ich hab nicht nachgedacht… 🙄

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