Nachsorge: Und wenn ein Lied meine Lippen verlässt…

…dann ist es heute ein heiteres, stilles lied voller glück.

heute war meine brustkrebsnachsorge. die, moment mal *zähl* achte. im januar vor 2 jahren wurde ich mit der diagnose brustkrebs konfrontiert und begann mit meiner therapie: brusterhaltende operation und im anschluss antihormontherapie und zometa als zusatztherapie. ich nehme täglich eine tablette tamoxifen ein, alle drei monate bekomme ich eine enantone-spritze und alle 6 monate eine infusion mit bisphosphonaten, zometa. ich habe 1 jahr lang mistelspritzen bekommen und habe insgesdamt 2 akupunkturbehandlungen und weiterführende TCM-behandlungen (traditionelle chinesische medizin) gemacht.

ich gehe seitdem alle drei monate zur nachsorge. es wird ultraschall der brust, der gebärmutter und der leber gemacht. blut überprüft. ein abstrich gemacht. und alle 6 monate kommt eine mammographie hinzu. außerdem gehe ich alle 4 wochen zu einem psychoonkolgen, mit dem ich über meine verborgenen ängste sprechen kann, wofür ich sehr dankbar bin. ich habe bislang insgesamt 2 rehas in anspruch genommen und werde versuchen, dieses jahr meine dritte und letzte reha genehmigt zu bekommen.

im vergangenen jahr spürte ich, dass es mir anfing, immer besser zu gehen, kraft zurückkam, die fähigkeit, wieder in die zukunft planen zu können und ein stück weit mehr belastbarkeit. lebenswille und lebensfreude waren nie mein problem, die meldeten sich schon 1 woche nach der operation zurück. problematisch war die angst, die mal mehr, mal weniger stark mein denken und handeln beeinflusste. wie eine innere uhr, die tickt. im verborgenen. mal leise, mal laut. ich habe das aber akzeptiert, denn wie, bitte schön, soll man keine angst haben, wenn man an krebs erkrankt. im vergangenen sommer, während meiner 2. reha auf föhr, habe ich ein großes stück angst losgelassen. ich merke das an einer erstmals einsetzenden entspannung und gelöstheit in mir. zum jahreswechsel spürte ich das ganz deutlich, ein schönes gefühl!

und heute war meine nachsorge. mein arzt ist ein toller typ. wenn ich ihn nicht gehabt hätte und hätte 🙂 er eröffnete mir, dass nun 2 teile meiner therapie bereits zu ende gehen. dass ich vor 2 wochen meine letzte enanatonespritze bekommen habe und im märz ist meine letzte zometainfusion. bleibt nur noch das tamoxifen. ich bin zuerst total erschrocken und sagte ihm, ob das einfach so geht und ob ich dann nicht deutlich schutzloser wäre. aber dem ist nicht so, beteuerte er mir, ich wäre damit einfach durch. und ich solle nun aufhören, mir sorgen zu machen, meine prognose sei ausgezeichnet und ich soll in die zukunft schauen.

erst als ich im auto saß und nach hause fuhr, fing ich an zu begreifen. habt ihr den stein von meinem herzen plumpsen gehört, bis zu euch? ich dachte, man müsse den plumps bis nach australien gehört haben. und während sich in mir ein stilles, strahlendes glück ausbreitete, wurde mir bewusst, dass ich in dem moment das erste mal ernsthaft daran glaubte, den krebs zu besiegen. vielleicht sogar schon besiegt habe *verwegen guck*.

es geht voran. heute ist einer der schönsten tage meines lebens.

Plaudereien aus dem Brustkrebstagebuch: es ist alles in Ordnung

einfach mal ein kleiner zwischenstand. gestern hatte ich im rahmen meiner nachsorgeuntersuchung eine mammographie. seit meiner OP im januar 2010 war das die 3. diese untersuchung steht alle 6 monate auf dem programm. immer abwechselnd nur die operierte oder beide brüste. die letzte untersuchung war extrem schmerzhaft. als meine linke brust zwischen diese beiden platten gepresst wurde, tat das so weh, dass ich in die knie gegangen bin. was mir nicht gerade oft passiert, ich bin nicht sehr schmerz-wehleidig. von daher hatte ich gestern im vorfeld der untersuchung richtige panik und betrat den röntgenraum mit feuchten augen. was sich gott-sei-dank als unbegründet herausgestellt hat, weil die untersuchung gestern null weh getan hat. die röntgenassistentin meinte, der schmerz sei davon abhängig, ob die brust gerade weich oder hart ist. also mal wieder die hormone. jedenfalls scheint meine brust gestern butterweich, im gegensatz zu bretthart im januar, gewesen zu sein. es wurde auch noch eine ultraschalluntersuchung beider brüste gemacht.

es ist alles in ordnung.

nächste woche kommt die blutuntersuchung und übernächste woche dann die nachsorge bei meinem gynäkologen. in dessen praxis auch die blutuntersuchung gemacht wird. ich bin nach wie vor sehr froh, mich gleich nach der diagnose entschieden zu haben, zu diesem arzt zu wechseln. bei einem gynäkologischen onkologen in behandlung zu sein, hat meiner meinung nach den großen vorteil, dass alles in einer hand ist. er deckt das komplette therapiespektrum ab, es gibt eine hauseigene onkologische ambulanz, und nur die röntgenuntersuchung wird außer haus gemacht. ich finde das sehr angenehm.

ansonsten geht es mir gesundheitlich gut im moment. ich fühle mich zwar nicht so, als ob ich bäume ausreißen könnte, aber es ist alles im grünen bereich, ich kann nicht klagen.  und: ich wage es gar nicht auszusprechen, nicht dass es eine böse fee hört und hext. daher nur leise *flüster*: seit einigen wochen schlafe ich deutlich besser. ich werde nach wie vor nachts wach, aber ich schlafe wieder ein. und ich schlafe häufig durch bis, sagen wir mal, halb 6, 6. ich hatte schon seit anfang mai keine nicht-schlaf-phase mehr. und das ist einfach toll. nach fast einem jahr schlafentzug. wovon das kommt? hm, so richtig weiß ich es nicht. vielleicht, weil sich mein organismus an das tamoxifen gewöhnt hat. oder von der akupunkturbehandlung. oder von der umstellung von zoladex auf enantone. oder von allem zusammen. wie auch immer. ich schlafe. und hoffe, dass es so bleibt. aber jetzt reden wir lieber nicht mehr weiter davon, ihr wisst schon, böse fee und so *flüster*

Endlich geschlafen

ich.habe.heute.nacht.durchgeschlafen.

wie eine tote. endlich. dank des schlaftees meines china-arztes. wie ihr wisst, ging es mir die letzte zeit nicht soooo doll. der ständige schlafentzug, meines erachtens aufgrund der nebenwirkungen des tamoxifens und des zoladex sowie der derzeitige stress in der arbeit bilden keine gute voraussetzung für allgemeines wohlbefinden. zudem meldet sich seit 1 woche meine pollenallergie zurück, und zwar laut. um es mal so zu sagen: die letzten wochen war ich irgendwie ganz schön am arsch.

nach einer umfassenden TCM behandlung im vergangenen jahr habe ich 2010 den 1. allergiefreien sommer meines lebens verbracht. zudem fühlte ich mich nach jeder einzelnen behandlung erfrischt, ausgeruht, zuversichtlich und gut drauf. aus diesem und anderen gründen habe ich mich entschlossen, eine weitere TCM behandlung in angriff zu nehmen und habe diese woche damit begonnen.

am freitag lag ich frisch genadelt auf der behandlungsliege, als mich mein lieblingsarzt scharf ins auge nahm und verlauten ließ:

„sie schlafen nicht?!“

ich war etwas verwirrt, weil ich ihm das kurz zuvor erzählt hatte. aber das ist so seine art. fragend eine diagnose zu stellen und gleich darauf lächelnd und mit heiterer stimme zu verkünden:

„ist kein problem. machen wir. machen wir weg. komm!“

dafür liebe ich ihn. vermutlich ist DAS der wahre grund, warum ich hingehe. allein dieser satz bewirkt, dass vorhandene symptome sofort um 50 % schrumpfen.

so verkündete er auch am freitag auf seine fragende feststellung „sie schlafen nicht?!“ augenblicklich:

„haben sie schon unseren schlaftee getrunken? haben sie nicht? ich geb ihnen. komm!“

schlaftee???? der doc hat einen geheimen schlaftee??? wie eine ertrinkende klammerte ich mich an das wort schlaftee und forderte die sofortige herausgabe desselben. es scheint sich um einen spezialtee zu handeln, der aus chinesischen kräutern zusammengemischt wird. ich weiß nur, dass samen von lotosblüten darin sind, überwiegend, und noch ein paar dinge mehr. die er mir heiter grinsend nicht verriet. opium? heroin? crack? 😉 egal. wird schon legal sein 😉

ich konnte ihn trotz aller aufbringung meines charmes nicht dazu bewegen, mir eine großpackung davon mitzugeben. denn offenbar handelt es sich um ein rares gut, dass in der praxis bereits vorgekocht und in einmaligen portionen mitgegeben wird. nach bedarf. die arzthelferin gab mir das döschen mit den worten auf den weg mit, ich solle es unmittelbar vor dem schlafengehen nehmen und mich dann gleich ins bett legen. da wir am freitag gäste hatten und ich ein gläschen wein trinken wollte, was sich mit dem schlaftee nicht verträgt, hob ich ihn mir für gestern nacht auf. wie einen schatz stellte ich ihn in den kühlschrank und schaute ab und an voller vorfreude darauf. zur vorbereitung schlief ich von freitag auf samstag nochmal so richtig beschissen. so 2 stunden etwa.

gestern abend war es dann soweit. um halb 11 erhitzte ich die trübe flüssigkeit kurz in der mikro und trank sie schlückchenweise. schmeckt 100 % widerlich. mein mann nippte daran und meinte, er würde schlaflosigkeit vorziehen. ich nicht. dann legte ich mich erwartungsfroh ins bett. ich erinnere mich  noch, dass ich ein weilchen in eine zimmerecke starrte, dann bricht die erinnerung ab. und setzt heute morgen um 8 uhr wieder ein. um 8 uhr. ALTER!

fühle mich etwas erschlagen aber himmlisch. und ich werde den tee nun für einen zeitraum von etwa 2 monaten 1-2x die woche bekommen. schön 😆

Was hilft bei Nebenwirkungen von Tamoxifen?

diese frage taucht jeden tag mehrfach in meinen suchanfragen auf. kein wunder. denn die nebenwirkungen von tamoxifen sind ein kapitel für sich. ich habe hierzu schon den einen oder anderen beitrag geschrieben, allerdings hat sich die qualität der nebenwirkungen in den letzten 4 wochen so stark verändert, dass ich heute einen aktuelleren beitrag dazu schreiben möchte. und ich kann auch nur darüber berichten, wie es mir geht. ich nehme das tamoxifen nun seit 7 monaten. seit ende april nehme ich monatlich noch zoladex und alle 6 monate zometa. in den ersten monaten der tamoxifen-einnahme habe ich das medikament alles in allem sehr gut vertragen. stimmungsschwankungen und gereiztheit sind natürlich von anfang an ein thema, aber irgendwie gewöhnt man sich daran und lernt damit umzugehen. meistens jedenfalls 😉 (siehe hierzu mein beitrag hässlicher schlumpf)

so habe ich in den ersten monaten gedacht: „das stecke ich doch locker weg, wenn das alles ist.“

mittlerweile ist es anders. seit etwa 5 wochen habe ich das gefühl, dass sich die nebenwirkungen des tamoxifen deutlich verstärkt haben. das hauptproblem sind massive schlafstörungen. aber auch hitzewallungen und stimmungsschwankungen. die hitzewallungen haben sich seit beginn der misteltherapie ende juli deutlich gebessert. das schlafproblem ist geblieben. ich habe seit etwa 4 wochen so gut wie gar nicht geschlafen. in der regel schlafe ich abends rasch und problemlos ein. dann aber werde ich in den frühen morgenstunden, meist schon so gegen halb 3, 3, wach und finde keinen schlaf mehr. in dieser wachphase bin ich dann so extrem unruhig, dass ich keine 5 sekunden in der gleichen position liegen bleiben kann sondern mich über stunden hin und her schmeiße wie ein gejagtes reh. ich habe schon probiert aufzustehen und etwas zu tun, zu lesen, entspannungsübungen zu machen, nützt  nichts. als konsequenz bin ich am darauffolgenden tag völlig im eimer und „überstehe“ den tag irgendwie. es gibt zwischendurch immer mal 2-4 tage hintereinander, an denen ich fast gar nicht schlafe. das ist eine enorme belastung. im büro bin ich null leistungsfähig und meine stimmung fällt durch diesen schlafentzug in den keller. nach allem, was ich bisher gehört habe, scheint dies eine charakteristische nebenwirkung des tamoxifen zu sein. so wird in den entsprechenden foren eifrig darüber gesprochen und es werden tipps ausgetauscht. was ich da so lese, stellt mir teilweise aber die haare und zwar aus folgendem grund: es ist bekannt, dass tamoxifen mit zahlreichen schlafmitteln und antidepressiva nicht eingenommen werden darf, da hierdurch die wirkungssweise des tamoxifen stark herabgesetzt, zum teil sogar ganz ausgesetzt werden kann. es gibt hierzu fortlaufende studien, die laufend aktualisert werden. nicht nur das bekannte antidepressiva paroxetin, auch andere, von der wirkungsweise schwächere und vermeintlich harmlose medikamente, fallen in diese gruppe. dennoch werden diese medikamente zur bekämpfung der nebenwirkungen konsumiert.

ich habe gestern meinen gynäkologen angerufen um mit ihm ein „SOS- ich drehe durch, wenn ich nicht bald mal schlafe-gespräch“ zu führen. als gynäkologischer onkologe habe ich ihn bislang als sehr kompetent, gewissenhaft und kritisch auf diesem gebiet erlebt. er bestätigte mir, dass die meisten schlafmittel nicht mit tamoxifen eingenommen werden dürfen. dazu gehören wohl alle „harmlosen“, d.h. nicht süchtig machenden, mittel. die schlafmittel, die die wirkung des tamoxifen nicht mindern, sind leider auch die, die hochgradig süchtig machen. na super. wir haben uns darauf geeinigt, dass ich eins dieser hammerdinger verschrieben bekomme, das medikament jedoch nur im absoluten notfall einnehmen soll. d.h. maximal 1x die woche und auch nicht jede woche. die tabletten werde ich mir also für den worst case aufheben. ansonsten werde ich eine andere lösung finden müssen.

was zu helfen scheint, ist ausdauersport. wenn ich 45-60 minuten laufen gehe, schlafe ich mindestens bis 5 uhr morgens durch. die letzten tage konnte ich wegen einer rückenzerrung nicht laufen gehen und schlief eigentlich gar nicht. gestern bin ich trotz schmerzen 10 runden um den sportplatz geeiert und siehe da, ich habe geschlafen, zumindest bis 5, das ist doch was. auch schwimmen, hier aber mindestens 1000 meter, hilft. problematisch wird es, wenn ich aus dem einen oder anderen grund keinen sport machen kann. ich bin mir sicher, dass die eine oder andere betroffene, die diesen beitrag hier liest, genau weiß, wovon ich spreche.

es ist und bleibt ein wesentliches problem. die sportkomponente scheint aber eine hilfe zu sein. ebenso die misteltherapie. zudem will ich im winter eine erneute akupunkturbehandlung beantragen. ich habe diese behandlung parallel zur bestrahlung gemacht und sehr davon profitiert. derzeit muss ich noch 3 monate warten, bis ich eine erneute behandlung beantragen kann. nach meiner erfahrung kann ich mir gut vorstellen, dass es hilft. ein weiterer trost ist, dass die nebenwirkungen des tamoxifen nach etwa 2-3 jahren nachlassen. in ermangelung einer echten alternative zu tamoxifen klammere ich mich dann eben an diesen strohhalmen fest. sonst krieg ich nämlich die krise.

ach ja, fast vergessen: alles wird gut!

Brustkrebstagebuch: das Wunder namens Leben

mir ist eben beim hundespaziergang noch eine lustige episode aus der reha eingefallen: wir waren mit unserer reha-clique (ihr wisst schon, bandscheiben-sanne, leuko-robbie & co) zum fussballgucken in der benachbarten reha-strandkneipe. als wir so am tisch saßen und rumalberten, wurde auch die eine oder andere erkrankung thematisiert. mit an dem langen tisch saß eine frau mit ihrem sohn. offenbar hörte sie uns zu, denn plötzlich sah sie uns an und fragte:

„seid ihr aus dem heim?“

🙂 🙂 🙂

die kandidatin hat 100 punkte. wir hatten tränen vor lachen in den augen.

die zeit geht so schnell vorbei, wahnsinn. ich bin jetzt genau 1 woche aus der reha zurück und schwelge nach wie vor in meinem neugewonnenem energiereichtum. die energiequelle sprudelt munter vor sich hin. ich mache jeden tag jede menge sport, weil es mich regelrecht in den muskeln juckt und ansonsten bin ich guter dinge. heute vormittag bin ich ein wenig übers land gefahren um mir den einen oder anderen reitstall anzuschauen. mir ist vor allem wichtig, was für pferde es dort gibt und wie das ausreitgelände ist. so verschlug es mich zunächst auf einen kleinen, abgelegenen, idyllischen hof, auf dem keine menschenseele zu sehen war. kein auto, kein mensch, menschenleer. dafür gab es jede menge tiere. 2 bunte, wohlgenährte katzen kamen angeschossen und miauten mich an wie verrückt, schnurrten um meine beine und verfolgten mich auf schritt und tritt. ein paar gänse schlossen sich schnatternd an. 1 einsames pony stand im stall, streckte den kopf aus der box und wieherte mir entgegen. grillen zirpten und die stallgebäude, wildrosenbüsche und pferdekoppeln drumherum flirrten in der hitze. eine herrliche atmosphäre. ich machte einen kurzen erkundungsgang zu den koppeln und entdeckte nur ponys. hm. kein großes pferd weit und breit. ich verbschiedete mich von katzen und pferd und fuhr weiter. auf dem rückweg zurück zur hauptstraße kam ich zufällig an einem kleinen reitstall vorbei, der araberpferde auf der kleinen koppel davor stehen hatte. araber: mein traum! ich fuhr auf den hof und stieg aus. sofort erschien wie aus dem nichts ein stämmiges, sehr selbstbewusstes männliches wesen in gummistiefeln, arbeitshose, nacktem oberkörper und einer pompösen goldkette mit massivem goldanhänger um den hals. sehr wunderlich. war wohl der besitzer, ein dubioser geselle, ehrlich gesagt, sah so aus, als wollte er, dass ich sofort wieder gehe. reiten konnte man bei ihm auch nicht. weiß der geier, was er gerade in der scheune tat, als ich auf den hof fuhr. oookaaayy, bin schon weg.

im nachbarort gibt es einen etwas größeren reitstall, das wusste ich. ich fragte mich durch und fand den stall schließlich inmitten einer bilderbuchlandschaft, von blühenden wiesen und feldern umgeben, auf den koppeln grasten gesund aussehende, GROSSE pferde. das sah schon mal gut aus. das empfangkommittee, bestehend aus 3 hunden unterschiedlicher größe, die alle geschirre mit namen trugen, begrüßte mich stürmisch. allen voran der größte, paul. ja, man kann dort reiten. ja, man kann reitbeteiligung machen. ja, es gibt ein großes, wunderschönes gelände zum ausreiten. ich verließ den stall mit der telefonnummer der besitzerin in der tasche.

*herzhüpf*

morgen ruf ich sie mal an.

*herzhüpf*

ich fühle mich seit der reha wie ein kind, das mit großen augen durch das schlaraffenland läuft. hier leben, dort leben, überall leben, wahnsinn! ich muss mich nur bedienen. als hätte ich das leben neu entdeckt. oder nach langer zeit wiederentdeckt.  und ich laufe mit riesigen tüten durch die gegend und packe alles rein.

6 monate ist es nun her seit meiner diagnose, ein halbes jahr. UND WAS FÜR EIN HALBES JAHR! wo ist es hin? schnell ist es verflogen, dennoch fühlt es sich so an, als wären es jahre gewesen. jahre in der eiswüste, die sich nach und nach gewandelt hat in eine blühende wiese. ich erinnere mich sehr genau an die einzelnen wandlungsabschnitte. vom anfänglichen schock über todesangst, verzweiflung, resignation hin zu hoffnung, zuversicht und dem immer stärker an die oberfläche brechenden lebenswillen. bis jetzt. wie es wohl weitergeht? ich bemerke auch, wie sich das verhalten meiner mitmenschen mir gegenüber wandelt. am anfang war es durch angst, entsetzen, trauer, unsicherheit aber auch mitgefühl und herzlichkeit geprägt. heute tritt die sorge mehr und mehr in den hintergrund, stattdessen begegnet man mir immer öfter mit freude. freude darüber, dass es mir besser geht. einige menschen sind aus meinem umfeld verschwunden, andere sind neu dazugekommen. auf meine antwort auf die frage, wie es mir geht: „gut. sehr gut im moment. besser denn je!“ reagieren manche mit ungläubigem schweigen. ob ich keine angst habe, dass der krebs zurückkommt? na klar hab ich die, und wie. aber die angst hat sich im moment in irgendwelche tieferen schichten meines seins zurückgezogen. und ich hoffe, hoffe ganz doll, dass ich sie nie mehr daraus hervorholen muss. nie mehr.

außerdem erlebe ich gerade ein wunder. mein heuschnupfen ist weg. normalerweise ist jetzt die hoch-zeit meines heuschnupfens. von mitte mai bis ende august stopfe ich mich mit pillen und sprays voll und muss dennoch dauernd niesen, schniefen und röcheln und bin schlapp. in den letzten jahren wurde es immer schlimmer. und dieses jahr? bis auf 3 tage auf sylt, nichts. nichts. ich kann über blühende felder laufen, gräserpollen um mich herum, nichts. ohne medikamente. das ist mir seit meiner kindheit nicht mehr passiert. woran liegt das nur? an der akupunkturbehandlung von märz bis mai? oder daran, dass mein immunsystem stärker geworden ist? keine ahnung. eine medizinische erklärung gibt es vermutlich nicht dafür.

also freue ich mich mal drüber 😆

Brustkrebs-Tagebuch, Zwischenstand: das Leben ruft wieder!

„ich lasse sie jetzt vom lasso,“ sagte mir dr. w. vergangene woche bei der abschlussuntersuchung der radioonkologie. „sie müssen nun nicht mehr wiederkommen und ich wünsche ihnen, dass wir uns hier nie mehr wiedersehen!“ es ist die gleiche ärztin, die mich bei der 1. nachuntersuchung nach der bestrahlung aufforderte, jetzt einfach zu leben.

„leben sie!“

diesen satz werde ich so schnell nicht vergessen, denn er steht für so viel und drückt so genau aus, was diese erkrankung ausmacht: diesen brutalen einschnitt ins leben bei der diagnose; den daraus resultierenden verlust des vertrauens ins weiterleben; den verlust der zukunft; den wechsel zwischen resignation und kampf; die hoffnung und todesangst und dann, irgendwann, wieder der blick nach vorne und die langsam aus dem nebel auftauchende lebensperspektive. bei mir waren es ziemlich genau 5 monate nach der diagnose, als mir auffiel, dass ich wieder anfing, an mein überleben zu glauben. bis zu diesem zeitpunkt sagte ich mir wie ein mantra immer wieder: „du schaffst das. du wirst überleben. der krebs wird nicht zurückkommen.“ gleichzeitig merkte ich aber, dass mir der glaube daran fehlte. und dann, vor etwa 3 wochen, wurde mir mit einem mal bewusst, dass ich aus meinem tiefsten herzen wieder daran glaube, dass ich weiterleben werde. die gedanken in meinem kopf haben sich verändert und zu meinem eigenen erstaunen denke ich nun:

„ich kann das wirklich schaffen“

„ach was, ich werde das schaffen!“

„ich werde überleben“

„der krebs wird nicht zurückkommen“

„ich will unbedingt leben, denn das leben ist schön und ich habe noch so viel vor.“

wer sowas noch nicht erlebt hat, dem kann ich nur sagen: das ist ein echtes wunder. man bekommt eine diagnose, die dem tod tür und tor öffnet, der boden bricht unter einem auf und schickt einen ungespitzt lange zeit in die hölle und dann, nach und nach, siegt der glaube an und der wille zum leben. wie stark der lebenswille doch ist! mir ist dadurch bewusst geworden, wie wunderschön und einzigartig das leben ist. in diesem maße war mir das früher nicht bewusst. früher nahm ich das leben als selbstverständlich hin und haderte immer wieder ganz schön damit rum.

jetzt bin ich einfach nur zufrieden damit, dass ich es habe, das leben.

im augenblick passiert viel. ich gehe wieder öfters unter leute und damit meine ich nicht nur meine engsten freunde und familie, sondern auch bekannte. ich nehme wieder einladungen an und traue mich auch hinzugehen. und wenn ich dort bin, so wie gestern, habe ich tatsächlich spaß, unterhalte mich, lache viel. ich stelle fest, dass ich mich wieder  über ganz normale dinge unterhalten kann und nicht ständig an meinen brustkrebs denke. ihr glaubt gar nicht, wie glücklich ich darüber bin.

hey, ich fange wieder richtig an zu leben!!!!!!!

das war vor 2 monaten irgendwie noch völlig unvorstellbar für mich. wenn mich heute jemand fragt, wie es mir geht, antworte ich: „mir geht es gut. sehr gut sogar.“ und ich meine das dann auch. das macht mich immer wieder aufs neue glücklich. tatsächlich geht es mir jetzt besser als die letzten, sagen wir mal 10 jahre. verrückt, oder? aber so ist das. ich habe das gefühl, dass mir jemand etwas weggenommen hat, was mir das ganz, ganz wichtig war und jetzt hat er es mir wieder zurückgegeben. für wie lange, das weiß ich nicht. aber wer weiß das schon? niemand.

so ändern sich die dinge. so ist für mich im moment der stand der dinge. am dienstag gehe ich 3 wochen in die reha. knapp 5 1/2 monate nach der diagnose, knapp 5 monate nach der operation. die diagnose war am 5. januar, die operation am 22, januar, 1 woche nach der operation habe ich mit der einnahme von tamoxifen begonnen, mitte märz bekam ich meine 1. zometainfusion und habe kurz danach, etwa 7 wochen nach der operation, mit der bestrahlung begonnen. parralel zur bestrahlung habe ich mit der akupunktur begonnen. am 30. april war die bestrahlung zu ende und ich habe meine erste zoladex-spritze bekommen. heute war mein vorläufig letzter akupunktur-termin. ich sage bewusst, vorläufig, denn ich will in etwa 6 monaten einen neuen antrag bei meiner krankenkasse stellen, da mich die akupunktur als methode sehr überzeugt hat.  sie hilft mir, die immer wieder auftretenden nebenwirkungen der medikamente abzuschwächen und stabilisiert mich insgesamt sehr gut. das tamoxifen werde ich 5 jahre, das zoladex 2 und das zometa 3 jahre nehmen.

ich denke, dass die reha für mich eine art wendepunkt sein wird, denn nach der reha geht es langsam aber sicher wieder zurück ins berufsleben, nach 6 monaten. ein weiterer schritt zurück ins leben. der ruf des lebens, auf das er noch lange nicht verstummt.

aus diesem anlass, meine persönliche hymne der woche :

Tamoxifen, Zoladex und Zometa: Verträglichkeit und Nebenwirkungen

in den suchbegriffen auf meinem blog sind immer sehr viele anfragen bezüglich der erfahrungen mit tamoxifen aber auch zoladex und zometa. daher möchte ich heute kurz meine aktuellen erfahrungen mit diesen medikamenten schildern.

ich nehme seit 3 monaten tamoxifen und habe im februar meine 1. zometa-infusion sowie vor 4 wochen meine 1. zoladex-spritze bekommen. das tamoxifen hat mich die ersten 3-4 wochen gefordert – im rahmen. ich war insgesamt nervös, gereizt, hatte immer wieder herzrasen. das hat sich dann aber vollständig gelegt und ich vertrage das tamoxifen insgesamt sehr gut bislang. von den bekannten nebenwirkungen wie depressive verstimmungen und hitzewallungen merke ich nichts. auch der gefürchtete libido-verlust ist nicht eingetreten. nun muss ich sagen, dass ich keine chemo machen musste, sondern „nur“ bestrahlung. kann sein, dass die nebenwirkungen von tamoxifen dann schwächer sind. ich tausche mich regelmäßig mit anderen betroffenen aus und höre hier unterschiedliche erfahrungen. insgesamt habe ich allerdings das gefühl, dass tamoxifen besser vertragen wird als man denkt. das problem ist, dass man in der brustkrebs-therapie einiges an medikamenten zu sich nehmen muss, viele parallel. dann kommt natürlich die allgemeinverfassung hinzu: die physische und psychische angeschlagenheit und belastung während und nach der diagnose, operation und therapie. da kommt einiges zusammen und man kann dann nicht unbedingt auseinanderknoddeln, welche reaktion nun auf welche behandlung zurückzuführen ist. ich persönlich merke es immer, wenn ein neues präparat hinzukommt.

so zum beispiel das zoladex. ich habe die 1. spritze vor fast genau 4 wochen bekommen. die reaktion darauf war unmissverständlich und heftig. stimmungsmäßige talfahrt, heftige abbruchblutung, kurze, aber heftige höllenfahrt kann ich nur sagen. die nebenwirkungen setzten etwa 1 1/2 wochen nach der injektion ein und ich war etwa 1 1/2 wochen schrecklich deprimiert, down und die 4-tägige abbruchblutung tat ihr übriges. auch die ersten 3 hitzewallungen haben mich mittlerweile besucht, was ich aber nicht soo schimm fand. dann waren diese nebenwirkungen wie auf knopfdruck wieder verschwunden und seit montag geht es mir so gut, wie seit der diagnose nicht mehr. nächste woche dienstag bekomme ich die 2. infusion, gehe aber davon aus, dass die reaktion diesmal nicht so heftig sein wird. schau mer mal.

zum zometa: diese infusion, die ich künftig 3 jahre lang halbjährig verabreicht bekomme, habe ich insgesamt sehr gut vertragen. unmittelbar nach der infusion und in der darauffolgenden nacht fühlte ich mich wie zerschlagen, schlapp, die knochen taten weh, mein herz raste und in meinem kopf machte es nur huihuihui. war dann aber weg und kam nicht wieder. das unangenehmste an der 1. zometa-infusion war die im vorfeld obligatorische zahnärztliche behandlung 😉

alles in allem geht es bislang von den nebenwirkungen her. das gute ist, dass sie, zumindest in meinem fall, in intervallen kommen und wieder vorbei gehen. auch wenn es mir zwischendurch die nüsse aus der palme schüttelt, danach geht es mir wieder gut, richtig gut. es kann auch sein, dass mir die akupunktur, die ich seit 3 monaten 3x die woche mache, in diesem punkt hilft. insgesamt fühle ich mich nach jeder akupunktur-behandlung energievoller und mental gut drauf. auch die unterstützung seitens betroffener frauen, die den weg schon ein stückchen weiter gegangen sind und mehr erfahrungen mit der bewältigung dieser erkrankung haben, ist eine ganz wichtige hilfe. so bringt mich z. bsp. der austausch mit masca, die in spanien lebt und trolleira aus brasilien sowie ihr liebes krisenmanagement, wenn es mir mies geht, richtig weiter.

man geht durch phasen hindurch. wichtig ist es, wenn man wieder mal im tal hockt, nicht aus den augen zu verlieren, dass das nur vorübergehend ist und dass es einem wieder besser gehen wird. dann lässt sich das alles einigermaßen gut packen. ich hatte eine fürchterliche letzte woche. wer meinen blog regelmäßig liest, weiß das! ich dachte, jetzt ist rum. und dann, zack, geht es plötzlich wieder und es kommt eine richtig gute zeit. nach allem, was ich bis jetzt gehört und gelesen habe, scheint dies bei brustkrebs und allem, was nach der diagnose und operation kommt, normal zu sein. insofern möchte ich all denen mut machen, die vielleicht am anfang ihrer erkrankung stehen und nicht wissen, was auf sie zukommt. ich weiß auch nicht, was auf mich zukommt, aber ich kann euch erzählen, wie es mir seit dem 5. januar, dem tag meiner diagnose, ergangen ist und geht. es wäre schön, wenn es der einen oder anderen hilft.

Geduldsprobe am Morgen und interessante Fallstudien im Straßenverkehr

heute morgen bei der akupunktur: in der regel läuft im hintergrund immer leise, harmonische chinesische musik. so zur beruhigung, während man 30 minuten genadelt in seinem kleinen kabuff liegt und sich entspannt. heute morgen gab es ein alternativprogramm. kaum lag ich alleine, gespickt und wehrlos auf der liege, ertönten aus dem kleinen lautsprecher in der ecke völlig neue klänge. zunächst:

james bond. auf traditionellen chinesischen instrumenten gespielt (diese ploing-ploing-dinger), begleitet von synthi. das ganze recht laut. poah, was hatten denn die sprechstundenhilfen heute morgen geraucht?

während ich belustigt und verwundert den flotten klängen lauschte, kamen hintereinander weg 2 weitere lieder.

1. alle meine entchen (auf speed). auf chinesischer grasharfe und bambusflöte gespielt. sehr laut und fröhlich.

2. old mcdonald hat ne farm hiahiahoh. auch traditionell, schrill und diesmal noch durch saxophon unterstützt.

ich wusste gar nicht, dass die chinesen alle meine entchen kennen.

jedenfalls lag ich da und wurde von mentalen bildern überflutet, in denen chinesische reisbauern, mit diesen lustigen spitzen rundhüten auf dem kopf, wie die irren in ihren reisfeldern rumhüpfen und alle meine entchen singen, mit flügelbewegungen und allem drum und dran.

die chinesisch instrumentalisierten tierstimmen aus old mcdonald hat ne farm hatten auch was, definitiv.

*totlach*

*tränenrunterlauf*

als der arzt nach 30 minuten kam um mir die nadeln zu entfernen, fand er einen recht aufgelösten katerwolf mit tränenspuren auf den wangen vor. herrlich. ich werde heute den ganzen tag über von singenden reisbauern begleitet werden.

auf dem nachhauseweg wurde ich auf eine weitere geduldsprobe gestellt. wir wohnen in einer gegend, die grün, stadtnah und belebt ist. wenn man in die stadt fährt, steht hierfür 1 straße zur verfügung. auf der fahren alle. sie ist schmal, abschüssig, mit parkreihen zu beiden seiten, vielen kleinen geschäften, die man zum alltäglichen einkauf braucht und von unzähligen bäumen umsäumt. eine sehr schöne straße. vor allem ohne autofahrer. also ohne die anlieger-autofahrer. diese kann man grob in 3 gruppen unterteilen. gruppe 1: ältere, freundliche damen mit frisch eingelegten haaren (marke sturmhaube), die vorwiegend große autos der marke mercedes fahren und ältere, freundliche herren, gerne mit hut, die wahlweise mercedes, audi oder opel fahren (hauptsache schlachtschiff-artig). gruppe 2: junge mütter in geländewagen, die alle sehr dünn sind, designer-jeans zu blondem, wippendem pferdeschwanz in die bäckerei tragen, während im auto leere oder volle kindersitze und der vermeintliche beige golden retriever oder labrador warten. gruppe 3: der rest.

gruppe 1 und gruppe 2 zeichnen sich dadurch aus, dass sie nicht autofahren können. oder sagen wir mal, eine ganz bestimmte fahrweise haben. sie fahren nach folgenden regeln:

1. fahre nie, nie, nie schneller als 20 km/h.

2. wenn du eine parklücke suchst, fahre 10 km/h, bleibe ohne einsatz des blinkers abrupt wiederholt mitten auf der fahrbahn stehen um zu schauen, ob du in die parklücke am rand passen könntest. starre diese parklücke hypnotisch an. mindestens 5 minuten.

3. wenn du eine passende parklücke gefunden hast, fahre ohne blinkereinsatz völlig unerwartet mit der schnauze rein. blockiere die fahrbahn mit dem hinterteil und bleibe erstmal eine weile so stehen. starre aus der frontscheibe, ca. 10 minuten.

4. fange dann an, ausgiebig deinen wagen vor und zurück zu rangieren. ignoriere dein umfeld dabei. du hast alle zeit dieser welt. du bist king kong.

5. wenn du eine parklücke verlassen willst, überrasch die anderen autofahrer: keinen blinker einsetzen. schieß völlig unerwartet aus der parklücke. ob du das vorwärts oder rückwärts machst, ist egal. fahre dann mit 20 km/h weiter.

eine gewisse spannung erhält das ganze, wenn ein bus versucht, die straße hinauf- bzw. herunterzufahren 🙂

gestern stand im lokalteil der zeitung, dass in besagter straße ein unfall passiert ist. eine ältere dame kollidierte beim ausparken mit einem anderen wagen. dieser schob sich in 2 weitere wagen. verletzt wurde niemand. glaub ich ungesehen.

die straße ist nicht lang. heute morgen habe ich 15 minuten gebraucht, sie von unten nach oben zu bewältigen.

Ich sag mal tschüss für ne Woche

ich wollte nicht einfach so abdüsen, ohne euch tschüss zu sagen und ne echt schöne woche zu wünschen. ich freu mich schon sehr auf die woche in der normandie, reiseführer ist schon gekauft, jetzt wird noch gepackt. den großteil des gepäcks werden vermutlich meine medikamente ausmachen. wenn ich irgendwo in ne kontrolle kommen, werde ich mit ziemlicher sicherheit als drogen-schmugglerin verhaftet.

hatte heute übrigens noch ein nettes erlebnis in meiner akupunkturpraxis (die mit dem schatz-arzt):

dr. schatz: „na, wie gehts ihnen heute?

ich: „besser als am mittwoch. aber viel schlechter ging es ja auch nicht.

dr. schatz: *laut lach*

ich: „die nebenwirkungen der zoladex-spritze am montag spüre ich allerdings noch ordentlich. bin zwar nicht mehr depri, dafür aber sau-aggressiv. hätte große lust jemanden zu vermöbeln. muss mich die ganze zeit zusammenreißen, dass ich nicht einfach menschen um mich herum anpflaume. vor allem meinen mann.

dr. schatz: wieder *laut lach* „ok, dann machen wir heute also ehegatten-akupunktur.“

dann macht es mal gut, haltet die ohren steif und bis bald, tschüüühüüüüß 😆

Brustkrebs und die Angst vor demTod

ich weiß, ein extrem düsteres kapitel. wem das zu düster ist, nicht lesen, einfach noch ne halbe stunde warten, dann gibt es eine lustige hundegeschichte obendrauf. leider gehört dieses thema aber zum brustkrebs wie der deckel auf den topf. und die letzten paar tage war es bei mir ziemlich aktuell. daher ein paar worte dazu:

ich bin so froh, dass es menschen gibt, die sich dazu ausbilden lassen, anderen zu helfen und das dann auch noch gut können! zum beispiel psychoonkologen. meiner ist für mich heute held des tages.

die diagnose brustkrebs wirft einen in den ring und konfrontiert einen dort mit etwas, das man im normalfall GANZ WEIT von sich schiebt: dem tod. die angst vor dem tod wird plötzlich zum treuen begleiter. es gibt zeiten, da steht er nur still in der ecke und man kann ihn fast oder zum teil sogar ganz vergessen. es gibt aber auch zeiten, da tritt er vor dich und sagt laut und deutlich: „hallo. ich bin hier und hole dich. ich sage dir nicht genau wann, aber ich bin hier und warte.“ in meiner vorstellung ist der tod eine lange, hagere, schwarze, gesichtlose erscheinung. er ist nicht böse sondern vielmehr so real wie der stuhl, auf dem du sitzt. und er ist unumgänglich. mir  jagt er zuweilen einen riesigen schrecken ein. ich habe früher nie richtig an den tod gedacht. manchmal kurz, wenn jemand, den man kennt, stirbt oder wenn einen die angst streift, man könnte einen geliebten menschen verlieren. der gedanke an den tod war bei mir dann aber nur kurz und „schnell weg damit„. und dann sagt einem der arzt, dass man brustkrebs hat und von jetzt auf sofort steht er im zimmer, der tod. er geistert nachts durch deine träume und schaut dich tagsüber aus der zimmerecke an. das ist echt hart.

mir wurde ziemlich schnell, etwa 1 monat nach meiner op, klar, dass das ein thema ist, mit dem ich allein überfordert bin. und, dass es vermutlich für lange zeit thema bleiben wird. also habe ich das getan, was viele mit meiner diagnose auch tun: ich habe mir einen psychoonkologen gesucht. das war eine gute entscheidung, die ich nur weiterempfehlen kann. ich hatte glück, dass der mann, dem ich kurze zeit später gegenüber saß, dinge zu mir sagte, die ich verstand. das ist für mich wichtig, diese angst zu verstehen. alleine ist das schwer. aber dafür gibt es profis. ich gehe alle 2 wochen zu ihm und war bislang 4 mal da, heute das 4. mal. es stehen noch 2 termine an, dann müsste es erstmal alleine klappen.

die letzten wochen ging es mir eigentlich recht gut und die angst schlummerte eher unter der oberfläche. mein 1. nachsorgetermin vergangene woche hat mich knallhart wieder mit meiner erkrankung konfrontiert. ich saß im behandlungszimmer und mir wurde einmal mehr klar, warum ich in behandlung bin. weil ich an brustkrebs erkrankt bin und eben keinen gebrochenen knochen auskuriere. mit der konfrontation kam auch wieder verstärkt die angst.

gestern haben mein mann und ich einen kleinen ausflug gemacht. wir haben nämlich kurzentschlossen ein kleines, wunderschänes grundstück an einem benachbarten, größeren weiher gekauft. es ist wunderbar, idyllisch, ruhig, ein perfekter ort für auszeit. gestern waren wir dort um den kauf abzuschließen. während ich so auf den ruhigen see schaute, merkte ich, wie deprimiert ich war. als wir gegen 9 zurückfuhren, schaute ich aus dem autofenster in die schnell dunkel werdende landschaft und wurde mir mit einem mal meiner gedanken bewusst: „ich werde eh nicht viel davon haben. ich sterbe ja sowieso.“

da war er wieder, der treue gefährte tod, der hinter mir im wagen saß und mir seine hand reichte.

was war ich daher froh, dsss ich heute sowohl einen termin zur akupunktur als auch beim psychoonkologen hatte. mein akupunkturarzt ist ja, wie schon erwähnt, ein richtiger schatz. wenn er einen fragt, wie es einem geht, spürt man, dass er es wirklich wissen will und mitgefühl hat. als ich ihm heute erzählte, wie es mir geht, meinte er: „da müssen wir heute verstärkt etwas machen„. 5 minuten später lag ich gespickt wie ein stachelschwein auf der liege. das brachte mich dann doch zum schmunzeln und ich muss sagen, dass es mir, wie immer, sehr gut getan hat. ich fühlte mich nur noch halb so elend, wie zuvor.

da ich nach der behandlung bis zum termin bei meinem psychoonkologen noch 1 stunde zum überbrücken hatte beschloss ich, einen kurzen abstecher in den mediamarkt paar meter weiter zu machen. es waren noch 10 minuten zeit bis das geschäft öffnete. ich wartete in der sonne. neben mir wartete ein älterer, weißhaariger mann mit einem lustigen schnauzbart, der offensichtlich das gespräch mit mir suchte. ich ließ mich darauf ein, da er sehr nett wirkte. so erzählte er mir freudestrahlend, dass er ein kabel braucht, um seinen fernseher neu anzuschließen und dass er jetzt zu hause alles selbst macht, man müsse sich schließlich ständig neuen herausforderungen stellen. er sei 45 jahre lang LKW-fahrer gewesen und hätte dann, nach 2 herzinfarkten, aufgehört. in der reha habe er seine leidenschaft für die malerei entdeckt und jetzt sei er künstler, er hätte sogar schon ausgestellt. „isch hann vor jahre mol de daaahllii (salvator dali) gesiehn. und da hann isch mir gedenkt, dass do kann isch besser. und soll isch ihnen mol was sahn, isch KANN es besser.“

ich liebe solche menschen. schade, dass man meist unbemerkt an ihnen vorbeigeht.

dann fuhr ich in die klinik und freute mich regelrecht auf das gespräch. was soll ich sagen. er hat es wieder geschafft, dass mir klar wurde, was da eigentlich in mir und mit mir passiert. und dass es möglich ist, damit umzugehen. und dass es mit jedem weiteren jahr, dass ich überlebe, besser werden wird.  er hat mir viel erzählt, das hier wiederzugeben, sprengt den rahmen. aber einen satz möchte ich doch mit euch teilen, denn ich finde ihn stark:

diese angst ist der preis dafür, dass sie überleben

als ich ihn verließ, hatte ich das gefühl, wieder richtig luft zu bekommen. und jetzt, paar stunden später, geht es mir wieder richtig gut und ich freue mich auf unser neues seegrundstück.