Tamoxifen, Antihormontherapie & Co

immer wieder erreichen mich anfragen von betroffenen, ich solle öfters darüber schreiben, wie es mir während der therapie ergeht. tatsächlich schreibe ich nicht so häufig darüber, weil ich manchmal denke, das mag keiner auf dauer lesen. und vergesse darüber, dass es sehr wohl viele gibt, die das gerne lesen, da sie sich auf diese art informieren können. daher werde ich von nun an regelmäßiger über den therapieverlauf berichten. keine angst, meine lustigen geschichten aus dem leben kommen dabei nicht zu kurz, dafür habe ich noch zu viele auf lager 😆

heute vor einem jahr….

auf den tag genau heute habe ich im vergangenen jahr den knoten in meiner brust entdeckt. und befand mich von einer auf die andere sekunde in einem orkan, der mich lange in alle richtungen schmiss, auf und ab, hin und her. am 22. januar war die operation und anfang februar begann meine antihormontherapie. zunächst mit der einnahme von tamoxifen, kurze zeit später die bestrahlung, im märz die erste zometa-infusion und ab april zusätzlich zoladexspritzen. unmittelbar nach der operation, im februar, habe ich mich komplementär zu einer akupunkturbehandlung entschlossen (insgesamt 35 sitzungen, 3x wöchentlich, inklusive verlängerung). ich meine, dass mir die behandlung sehr geholfen hat, in jeglicher hinsicht. mitte juni bin ich nach sylt in die reha gefahren, was mich enorm nach vorne gebracht hat. nicht nur körperlich, durch intensive sporteinheiten, sondern auch seelisch, durch großartige therapiesitzungen beim klinikpsychologen, durch für mich wichtige kontakte, die ich dort knüpfte und durch die ungemein wohltuende atmosphäre sylts. die nordseeklinik westerland leistet hervorragende arbeit, hut ab! rückblickend kann ich sagen, dass die reha den umschwung zum guten brachte. wer mehr über meine reha erfahren möchte: ich habe aus der reha gebloggt (mitunter sehr amüsant) und alle berichte unter der kategorie brustkrebs abgelegt.

seit august ergänze ich die therapie durch mistelspritzen, hauptsächlich um den nebenwirkungen von tamoxifen und zoladex entgegenzuwirken.

ich bin 2010 durch eine große bandbreite von nebenwirkungen hindurch gegangen: hitzewallungen, stimmungsschwankungen, schlaflosigkeit, unruhe, gereiztheit, große müdigkeit, appetitlosigkeit, keine lust mehr auf körperliche nähe, um nur einige zu nennen. ich hatte glück, keine chemo machen zu müssen, da mein tumor nicht gestreut hatte. dafür habe ich die bestrahlung nicht sehr gut vertragen. ich war völlig erledigt und verbrachte tage auf dem sofa oder eierte mit dem hund ums haus. es ist mir ein rätsel, wie es manche frauen schaffen, während der bestrahlung arbeiten zu gehen. ich habe aber zahlreiche getroffen, die die bestrahlung kaum als belastend erlebt haben. grundsätzlich habe ich immer wieder erlebt, dass die eine frau das eine, die andere frau das andere besser verträgt. es lässt sich schwer auf einen nenner bringen. mein persönlicher horror heißt: zoladex. wenn ich diesen riesen-oschi von spritze schon sehe, wird es mir anders. das ganze letzte jahr war ich nach der spritze regelmäßig 2 tage völlig schlapp und musste in der regel zu hause bleiben. zoladex ist grässlich. aber ich bin andererseits doch froh, dass es das gibt! die letzten beiden male war es besser und ich habe grund zur hoffnung, dass ich mich daran gewöhne. die schwester lässt die örtliche betäubing nun doppelt so lange einwirken, so dass ich die injektion kaum noch spüre. und nach der letzten spritze war ich nur noch 1 tag schlapp und am nächsten konnte ich schon wieder reiten gehen.

zometa habe ich bislang 2x bekommen und es jedesmal erstaunlich gut vertragen. es gibt viele, die vor allem die erste infusion schlecht wegstecken und tagelang heftige gliederschmerzen haben.

wie geht es mir jetzt mit der therapie, nach fast 1 jahr? grundsätzlich kann ich sagen: das hängt immer ganz davon ab ob ich gerade meine gut-schlaf- oder schlecht-schlafphase habe. seit 1 woche schlafe ich wieder gut. enstprechend gut und stark fühle ich mich. davor hatte ich eine ausgeprägte 3 wochen anhaltende schlecht-schlafphase mit im schnitt 3 stunden schlaf pro nacht. entsprechend mies ging es mir in dieser zeit. ich bin dann müde, unkonzentriert, nicht belastbar, verheult und tendenziell depri. das richtige mittel gegen die schlaflosigkeit habe ich noch nicht gefunden. sport scheint zu helfen. und zwar sport, der müde macht, zum beispiel 3x die woche 40-60 minuten joggen oder, wie jetzt, 3 x die woche 40-60 minuten schwimmen. es ist nicht so, dass ich danach immer schlafe wie ein stein aber ich fühle mich dann ausgeglichener, auch wenn ich schlecht schlafe. derzeit handhabe ich das mit der schlaflosigkeit so: ich genieße und nutze die gut-schlafphasen und akzeptiere zähnknirschend die schlecht-schlafphasen in dem bewusstsein, dass sie vorüber gehen, irgendwann. und das es schlimmeres gibt.

das reiten tut mir gut, eindeutig. selbst wenn ich mich völlig erschlagen fühle während ich zum pferd fahre, danach fahre ich immer zufrieden und pfeifend zurück. das schreiben tut mir ebenfalls gut. manchmal fühle ich mich grässlich und wenn ich anfange darüber zu schreiben, fängt es mir währenddessen an gutzugehen. es macht sinn danach zu suchen, was einem in dieser situation weiterhilft, was einen gut fühlen lässt. grundsätzlich habe ich begonnen, mich an dem zu orientieren, was mir gut tut und mich von dem abzuwenden, was mir nicht gut tut. das ist sehr hilfreich und gar nicht mal so schwer. wenn man erstmal damit begonnen hat, erwacht das innere alarmsystem von ganz alleine und macht laut und deutlich *biieeep* *biieep* *biieep*, wenn man sich in gefahr begibt. kennt ihr „raab in gefahr“? ich nenne es dann „katerwolf in gefahr“.

ich habe 2010 krankheitsbedingt insgesamt 6 monate in der arbeit ausgesetzt. ende juli fing ich meine stufenweise wiedereingliederung an. ich hatte mich für eine schnelle wiedereingliederung entschieden und zwar 2 monate lang. ende september habe ich wieder begonnen vollzeit zu arbeiten. das würde ich heute nicht mehr so machen. es war zu schnell und ich hatte mich überschätzt. die 3 monate vollzeit im letzten jahr waren für mich sehr belastend, da ich zum einen gemerkt habe, dass die dafür erforderliche belastbarkeit noch nicht da ist und zum anderen das schlechte gewissen tickte, dass ich nicht so belastbar bin, wie es erforderlich war. hinzu kam, dass ich abends meist zu müde war um noch sport zu machen. ich schlief sehr schlecht, nachts plagte mich die innere mentale foltermaschine und ich kam in einen unguten kreislauf rein. was ich aber merkte! bereits in der reha legte man mir nahe, beruflich für einen bestimmten zeitraum kürzer zu treten. so habe ich mich entschlossen, ab 2011 für 2 jahre teilzeit zu arbeiten. seit gestern also. ich bin über diese entscheidung sehr froh. insgesamt schaue ich neugierig dem noch frischen jahr entgegen.

soviel für heute, liebe grüße, katerwolf 😆

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Was hilft bei Nebenwirkungen von Tamoxifen?

diese frage taucht jeden tag mehrfach in meinen suchanfragen auf. kein wunder. denn die nebenwirkungen von tamoxifen sind ein kapitel für sich. ich habe hierzu schon den einen oder anderen beitrag geschrieben, allerdings hat sich die qualität der nebenwirkungen in den letzten 4 wochen so stark verändert, dass ich heute einen aktuelleren beitrag dazu schreiben möchte. und ich kann auch nur darüber berichten, wie es mir geht. ich nehme das tamoxifen nun seit 7 monaten. seit ende april nehme ich monatlich noch zoladex und alle 6 monate zometa. in den ersten monaten der tamoxifen-einnahme habe ich das medikament alles in allem sehr gut vertragen. stimmungsschwankungen und gereiztheit sind natürlich von anfang an ein thema, aber irgendwie gewöhnt man sich daran und lernt damit umzugehen. meistens jedenfalls 😉 (siehe hierzu mein beitrag hässlicher schlumpf)

so habe ich in den ersten monaten gedacht: „das stecke ich doch locker weg, wenn das alles ist.“

mittlerweile ist es anders. seit etwa 5 wochen habe ich das gefühl, dass sich die nebenwirkungen des tamoxifen deutlich verstärkt haben. das hauptproblem sind massive schlafstörungen. aber auch hitzewallungen und stimmungsschwankungen. die hitzewallungen haben sich seit beginn der misteltherapie ende juli deutlich gebessert. das schlafproblem ist geblieben. ich habe seit etwa 4 wochen so gut wie gar nicht geschlafen. in der regel schlafe ich abends rasch und problemlos ein. dann aber werde ich in den frühen morgenstunden, meist schon so gegen halb 3, 3, wach und finde keinen schlaf mehr. in dieser wachphase bin ich dann so extrem unruhig, dass ich keine 5 sekunden in der gleichen position liegen bleiben kann sondern mich über stunden hin und her schmeiße wie ein gejagtes reh. ich habe schon probiert aufzustehen und etwas zu tun, zu lesen, entspannungsübungen zu machen, nützt  nichts. als konsequenz bin ich am darauffolgenden tag völlig im eimer und „überstehe“ den tag irgendwie. es gibt zwischendurch immer mal 2-4 tage hintereinander, an denen ich fast gar nicht schlafe. das ist eine enorme belastung. im büro bin ich null leistungsfähig und meine stimmung fällt durch diesen schlafentzug in den keller. nach allem, was ich bisher gehört habe, scheint dies eine charakteristische nebenwirkung des tamoxifen zu sein. so wird in den entsprechenden foren eifrig darüber gesprochen und es werden tipps ausgetauscht. was ich da so lese, stellt mir teilweise aber die haare und zwar aus folgendem grund: es ist bekannt, dass tamoxifen mit zahlreichen schlafmitteln und antidepressiva nicht eingenommen werden darf, da hierdurch die wirkungssweise des tamoxifen stark herabgesetzt, zum teil sogar ganz ausgesetzt werden kann. es gibt hierzu fortlaufende studien, die laufend aktualisert werden. nicht nur das bekannte antidepressiva paroxetin, auch andere, von der wirkungsweise schwächere und vermeintlich harmlose medikamente, fallen in diese gruppe. dennoch werden diese medikamente zur bekämpfung der nebenwirkungen konsumiert.

ich habe gestern meinen gynäkologen angerufen um mit ihm ein „SOS- ich drehe durch, wenn ich nicht bald mal schlafe-gespräch“ zu führen. als gynäkologischer onkologe habe ich ihn bislang als sehr kompetent, gewissenhaft und kritisch auf diesem gebiet erlebt. er bestätigte mir, dass die meisten schlafmittel nicht mit tamoxifen eingenommen werden dürfen. dazu gehören wohl alle „harmlosen“, d.h. nicht süchtig machenden, mittel. die schlafmittel, die die wirkung des tamoxifen nicht mindern, sind leider auch die, die hochgradig süchtig machen. na super. wir haben uns darauf geeinigt, dass ich eins dieser hammerdinger verschrieben bekomme, das medikament jedoch nur im absoluten notfall einnehmen soll. d.h. maximal 1x die woche und auch nicht jede woche. die tabletten werde ich mir also für den worst case aufheben. ansonsten werde ich eine andere lösung finden müssen.

was zu helfen scheint, ist ausdauersport. wenn ich 45-60 minuten laufen gehe, schlafe ich mindestens bis 5 uhr morgens durch. die letzten tage konnte ich wegen einer rückenzerrung nicht laufen gehen und schlief eigentlich gar nicht. gestern bin ich trotz schmerzen 10 runden um den sportplatz geeiert und siehe da, ich habe geschlafen, zumindest bis 5, das ist doch was. auch schwimmen, hier aber mindestens 1000 meter, hilft. problematisch wird es, wenn ich aus dem einen oder anderen grund keinen sport machen kann. ich bin mir sicher, dass die eine oder andere betroffene, die diesen beitrag hier liest, genau weiß, wovon ich spreche.

es ist und bleibt ein wesentliches problem. die sportkomponente scheint aber eine hilfe zu sein. ebenso die misteltherapie. zudem will ich im winter eine erneute akupunkturbehandlung beantragen. ich habe diese behandlung parallel zur bestrahlung gemacht und sehr davon profitiert. derzeit muss ich noch 3 monate warten, bis ich eine erneute behandlung beantragen kann. nach meiner erfahrung kann ich mir gut vorstellen, dass es hilft. ein weiterer trost ist, dass die nebenwirkungen des tamoxifen nach etwa 2-3 jahren nachlassen. in ermangelung einer echten alternative zu tamoxifen klammere ich mich dann eben an diesen strohhalmen fest. sonst krieg ich nämlich die krise.

ach ja, fast vergessen: alles wird gut!