Nachsorge: Und wenn ein Lied meine Lippen verlässt…

…dann ist es heute ein heiteres, stilles lied voller glück.

heute war meine brustkrebsnachsorge. die, moment mal *zähl* achte. im januar vor 2 jahren wurde ich mit der diagnose brustkrebs konfrontiert und begann mit meiner therapie: brusterhaltende operation und im anschluss antihormontherapie und zometa als zusatztherapie. ich nehme täglich eine tablette tamoxifen ein, alle drei monate bekomme ich eine enantone-spritze und alle 6 monate eine infusion mit bisphosphonaten, zometa. ich habe 1 jahr lang mistelspritzen bekommen und habe insgesdamt 2 akupunkturbehandlungen und weiterführende TCM-behandlungen (traditionelle chinesische medizin) gemacht.

ich gehe seitdem alle drei monate zur nachsorge. es wird ultraschall der brust, der gebärmutter und der leber gemacht. blut überprüft. ein abstrich gemacht. und alle 6 monate kommt eine mammographie hinzu. außerdem gehe ich alle 4 wochen zu einem psychoonkolgen, mit dem ich über meine verborgenen ängste sprechen kann, wofür ich sehr dankbar bin. ich habe bislang insgesamt 2 rehas in anspruch genommen und werde versuchen, dieses jahr meine dritte und letzte reha genehmigt zu bekommen.

im vergangenen jahr spürte ich, dass es mir anfing, immer besser zu gehen, kraft zurückkam, die fähigkeit, wieder in die zukunft planen zu können und ein stück weit mehr belastbarkeit. lebenswille und lebensfreude waren nie mein problem, die meldeten sich schon 1 woche nach der operation zurück. problematisch war die angst, die mal mehr, mal weniger stark mein denken und handeln beeinflusste. wie eine innere uhr, die tickt. im verborgenen. mal leise, mal laut. ich habe das aber akzeptiert, denn wie, bitte schön, soll man keine angst haben, wenn man an krebs erkrankt. im vergangenen sommer, während meiner 2. reha auf föhr, habe ich ein großes stück angst losgelassen. ich merke das an einer erstmals einsetzenden entspannung und gelöstheit in mir. zum jahreswechsel spürte ich das ganz deutlich, ein schönes gefühl!

und heute war meine nachsorge. mein arzt ist ein toller typ. wenn ich ihn nicht gehabt hätte und hätte 🙂 er eröffnete mir, dass nun 2 teile meiner therapie bereits zu ende gehen. dass ich vor 2 wochen meine letzte enanatonespritze bekommen habe und im märz ist meine letzte zometainfusion. bleibt nur noch das tamoxifen. ich bin zuerst total erschrocken und sagte ihm, ob das einfach so geht und ob ich dann nicht deutlich schutzloser wäre. aber dem ist nicht so, beteuerte er mir, ich wäre damit einfach durch. und ich solle nun aufhören, mir sorgen zu machen, meine prognose sei ausgezeichnet und ich soll in die zukunft schauen.

erst als ich im auto saß und nach hause fuhr, fing ich an zu begreifen. habt ihr den stein von meinem herzen plumpsen gehört, bis zu euch? ich dachte, man müsse den plumps bis nach australien gehört haben. und während sich in mir ein stilles, strahlendes glück ausbreitete, wurde mir bewusst, dass ich in dem moment das erste mal ernsthaft daran glaubte, den krebs zu besiegen. vielleicht sogar schon besiegt habe *verwegen guck*.

es geht voran. heute ist einer der schönsten tage meines lebens.

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Vorfreude

bei mir stehen die zeichen auf vorfreude. ich werde dieses wochenende einen schon lange geplanten wanderritt unternehmen 😆 die idee entstand, als ich mich vor einigen monaten mit 2 alten freundinnen getroffen habe, von denen eine 3 isländer ihr eigen nennt. und so werden wir morgen nachmittag aufbrechen und mit 1 übernachtung im landgasthof bis samstag abend spätsommerliche felder, wiesen und wälder durchstreifen. und das bei diesem herrlichen wetter, ich freue mich wie wutz 😆

die letzten 3 wochen waren 3 sehr gute wochen für mich, aber ich hatte auch 2 therapieeinheiten, die mich ordentlich geschlaucht haben. zum einen stand vorletzte woche meine insgesamt vierte zometainfusion auf dem plan. dummerweise habe ich sie diesmal gar nicht gut vertragen und plagte mich 2 tage mit knochenschmerzen und niedergeschlagenheit. seltsam. die ersten 3 behandlungen mit zometa habe ich einfach so weggesteckt. und gestern stand wieder meine dreimonatsspritze enantone an. zwischen der verträglichkeit von enantone und zoladex, das ich anfang des jahres zugunsten von enantone abgesetzt habe, liegen welten. dennoch macht mich auch das enantone 1-2 tage wackelig. gestern und heute bin ich wie auf eiern unterwegs. aber nun habe ich erstmal ruhe. das nächste enantone gibt es im dezember, die nächste zometainfusion im märz. dazwischen kommt nur eine nachsorge, diesmal eine kleine.

umso mehr freue ich mich nun auf ein durchweg sonniges, beschwerdefreies und heiteres wochenende auf dem pferderücken 😆

 

Nachsorge gut, alles gut

wollte euch die frohe botschaft kundtun, dass mein aktueller nachsorge-tüv heute mit bestnote abgeschlossen wurde. mammographie, mammasonographie, ultraschall leber und oberbauch, tastbefund brust, gynäkologische untersuchung (wegen tamoxifen), blutuntersuchung, alles tiptop 😆

außerdem habe ich mich mit meinem arzt darauf geeinigt, die zometa-therapie fortzusetzen und bekomme im september meine 4. infusion. es gab in der jüngsten vergangenheit viel unruhe um diese therapie. er bestätigte mir jedoch, dass die therapie in meinem fall  einen vorteil zeigt. in den unterlagen, die er mir mitgab, steht:

“ rein antihormonell therapierte patientinnen mit noch intakter ovarialfunktion sollten nicht mit bisphosphonaten (BP) behandelt werden. bei chirurgischer oder medikamentöser ovarablation in der prämenopause (wie in der ABCSG-12-studie) ist eine BP-therapie empfehlenswert.“ quelle: frauenarzt, 52 (2011) Nr.2

Plaudereien aus dem Brustkrebstagebuch: es ist alles in Ordnung

einfach mal ein kleiner zwischenstand. gestern hatte ich im rahmen meiner nachsorgeuntersuchung eine mammographie. seit meiner OP im januar 2010 war das die 3. diese untersuchung steht alle 6 monate auf dem programm. immer abwechselnd nur die operierte oder beide brüste. die letzte untersuchung war extrem schmerzhaft. als meine linke brust zwischen diese beiden platten gepresst wurde, tat das so weh, dass ich in die knie gegangen bin. was mir nicht gerade oft passiert, ich bin nicht sehr schmerz-wehleidig. von daher hatte ich gestern im vorfeld der untersuchung richtige panik und betrat den röntgenraum mit feuchten augen. was sich gott-sei-dank als unbegründet herausgestellt hat, weil die untersuchung gestern null weh getan hat. die röntgenassistentin meinte, der schmerz sei davon abhängig, ob die brust gerade weich oder hart ist. also mal wieder die hormone. jedenfalls scheint meine brust gestern butterweich, im gegensatz zu bretthart im januar, gewesen zu sein. es wurde auch noch eine ultraschalluntersuchung beider brüste gemacht.

es ist alles in ordnung.

nächste woche kommt die blutuntersuchung und übernächste woche dann die nachsorge bei meinem gynäkologen. in dessen praxis auch die blutuntersuchung gemacht wird. ich bin nach wie vor sehr froh, mich gleich nach der diagnose entschieden zu haben, zu diesem arzt zu wechseln. bei einem gynäkologischen onkologen in behandlung zu sein, hat meiner meinung nach den großen vorteil, dass alles in einer hand ist. er deckt das komplette therapiespektrum ab, es gibt eine hauseigene onkologische ambulanz, und nur die röntgenuntersuchung wird außer haus gemacht. ich finde das sehr angenehm.

ansonsten geht es mir gesundheitlich gut im moment. ich fühle mich zwar nicht so, als ob ich bäume ausreißen könnte, aber es ist alles im grünen bereich, ich kann nicht klagen.  und: ich wage es gar nicht auszusprechen, nicht dass es eine böse fee hört und hext. daher nur leise *flüster*: seit einigen wochen schlafe ich deutlich besser. ich werde nach wie vor nachts wach, aber ich schlafe wieder ein. und ich schlafe häufig durch bis, sagen wir mal, halb 6, 6. ich hatte schon seit anfang mai keine nicht-schlaf-phase mehr. und das ist einfach toll. nach fast einem jahr schlafentzug. wovon das kommt? hm, so richtig weiß ich es nicht. vielleicht, weil sich mein organismus an das tamoxifen gewöhnt hat. oder von der akupunkturbehandlung. oder von der umstellung von zoladex auf enantone. oder von allem zusammen. wie auch immer. ich schlafe. und hoffe, dass es so bleibt. aber jetzt reden wir lieber nicht mehr weiter davon, ihr wisst schon, böse fee und so *flüster*

5. Brustkrebsnachsorge

hallo meine lieben, ich hab grad so ein gefühl, ich hätte wochenlang nicht mehr gebloggt, dabei ist es eine knappe woche her. aber es war letzte woche so viel los bei mir, dass ich kaum 2x den laptop aufgeklappt habe. zum einen haben sich bei mir beruflich die dinge förmlich überschlagen, es stehen große veränderungen an, alles ist in bewegung und ich weiß gar nicht recht, wohin es führt. das hat mich erstmal ganz schön aufgewühlt. ABER. meine position sehe ich nicht als gefährdet an und ich habe beschlossen, der neuen situation offen und positiv zu begegnen. zum einen, weil ich mich vor stress hüten muss und zum andern, weil veränderung immer dann eintritt, wenn es sein soll. veränderung fragt in der regel nicht nach dem wann. also nehme ich das jetzt mal so an, wie es ist und hoffe das beste.

über die feiertage waren wir fleißig an unserem häuschen am see am werkeln, und heute tun uns zwar die knochen weh aber es wird bis ende mai fertig sein und der sommer kann kommen. was für ein gemütliches nest das wird, ich freue mich schon. sobald ich ein paar fotos habe, stelle ich sie hier ein.

das wichtigste aber war mein nachsorgetermin am vergangenen donnerstag. mein 5. mittlerweile. alle ergebnisse waren gut. blutwerte (tumormarker, leberwerte, etc.) sind sehr gut. die sonographie der leber, des oberbauchs, der brust (auch die lymphknoten am hals und unter den achseln wurden untersucht) und des unterleibs war ebenfalls in ordnung. tastbefund der brust unauffällig. abstrich in ordnung. all diese dinge wurden diesmal gemacht. in 3 monaten steht dann wieder eine mammographie an. es wird in meiner therapie eine änderung stattfinden. und zwar werde ich versuchsweise von zoladex auf das neue präparat enantone umgestellt. enantone ist dem zoladex von der wirkung her ähnlich, wird aber nicht fies in den bauch, sondern unspektakulär in den po gespritzt und enantone gibt es als 3-monats-depot. mal sehen, wie ich es vertrage. wenn es gut klappt, werde ich es nun anstelle von zoladex bekommen. die injektion war heute morgen und bislang geht es mir ganz gut. zumindest deutlich besser als nach zoladex. ich habe die nebenwirkungen von enantone gegoogelt und beschlossen, es sofort wieder zu vergessen. genauso wie die nebenwirkungen von tamoxifen und zometa. sonst werde ich verrückt. ehrlich.

ich hoffe, ihr habt alle die ostertage zufrieden erlebt und ich werde heute mal eine blogroll-runde starten, freue mich schon drauf!

Brustkrebstagebuch: Wie geht es mir 7 Monate nach der Operation?

gestern waren es 7 monate, seit ich operiert wurde. knapp 2 wochen zuvor hatte ich den knoten in meiner brust entdeckt. wird mal wieder zeit für ein paar plaudereien aus dem brustkrebstagebuch. die letzte plauderei ist schon eine weile her. ganz schön viel passiert in den letzten 6 wochen, ich blicke auf eine bewegte zeit zurück. ich habe wieder begonnen zu arbeiten, ich habe mir ein pferd gemietet und reite wieder, mein sohn ist ausgezogen, ich habe meine 2. brustkrebsnachsorge gehabt, ich habe mit der misteltherapie angefangen. früher ging die zeit oftmals einfach so vorbei, heute empfinde ich sie viel intensiver. ich nehme an, das ist ein charakteristisches merkmal einer solchen erkrankung oder generell einer nahtoderfahrung, dass man die dinge anschließend viel intensiver empfindet.

am samstag abend waren wir bei freunden auf einem sehr schönen gartenfest eingeladen. es waren sehr viele leute da, ein richtig turbulentes fest. ich traf dort eine gute, alte freundin, die mich seit ein paar wochen nicht mehr gesehen hatte. während wir uns unterhielten, sagte sie plötzlich:

an deinen augen sieht man, dass du langsam wieder zurückkommst. das letzte mal, als ich dich gesehen habe, warst du noch ganz weit weg. das hat mir ganz schön angst gemacht.“

tatsächlich, ist das so? und wo war ich dann eigentlich? ein wenig später fand ich mich in einer gruppe fröhlich plaudernder menschen auf der terrasse wieder. während ich den unterschiedlichen gesprächssträngen von allen seiten lauschte, merkte ich, wie meine wahrnehmung wegdriftete, über die terrasse hinaus, richtung horizont. ich schaute in die im wind raschelnden baumwipfel und höher hinauf, in den himmel, der sich rot färbte und lauschte, nahm die feinen schwingungen wahr. spürte im gleichen augenblick den kleinen unterschied zwischen mir und den anderen. spürte, wie ich nach wie vor vergleiche. in diesem augenblick wurde mir bewusst, was meine freundin meinte. ich befinde mich nach wie vor in einer art parralel-universum. dem brustkrebs-universum. von dort unternehme ich nun immer häufiger ausflüge in die normale welt. ob ich dort jemals wieder ganz ankomme? keine ahnung. und ist es schlimm, wenn es nicht der fall ist?

am anfang meiner erkrankung habe ich ein buch von kora decker gelesen, in dem sie über ihre erfahrungen mit der diagnose brustkrebs berichtet. mitunter sehr amüsant! sie beschreibt in ihrem buch einen ganz besonderen augenblick. ziemlich genau 1 jahr nach ihrer diagnose erfüllt sie sich einen traum und unternimmt eine große reise nach australien. an einem sonnigen tag entdeckt sie einen idyllischen, kleinen see. und während sie sich darin völlig zufrieden auf dem rücken treiben lässt, wird ihr mit einem mal etwas bewusst: dass sie nicht mehr an brustkrebs denkt. dass ihre sinne frei davon sind.

ich denke, das ist ein prozess, den man durchlebt: der anfängliche schock und die trauer; dann die mühen der therapie und die auseinandersetzung mit dem lebenstrieb und dem prinzip hoffnung; die allmähliche wiedergewinnung der körperlichen und geistigen belastbarkeit und die damit verbundene, freigesetzte energie; die stufenweise rückkehr ins leben mit arbeit, partnerschaft, familie, freundeskreis; dem bedürfnis und bemühen, neu gewonnene erkenntnisse über sein leben (was tut mir gut!) in den alltag zu integrieren; und dem auf und ab, das mit diesem prozess verbunden ist. und während dieser ganzen zeit ist man von diesem brustkrebs-dingsbums erfüllt. es ist nicht so, dass man ständig bewusst daran denkt, aber es tickt im hintergrund. tick, tick, tick.

und wie geht es mir dabei im moment? wie kann man das am besten beschreiben? vielleicht so: ich fange an, meine umgebung wieder viel stärker wahrzunehmen und auch auf sie einzugehen. meine angst hat sich in ein kleines hinterstübchen zurückgezogen. ich bin häufig noch von situationen überfordert. stress geht gar nicht. ich bin auch oft traurig. ich traue mich wieder, pläne zu schmieden, die weiter weg sind als 6 monate. es gibt ganz schön viele dinge, die neu in meinem leben sind und die mir großen spaß machen. es gibt ganz schön viele dinge in der zukunft, auf die ich mich freue. ich schaffe es deutlich besser als früher mich abzugrenzen. und das vielleicht wichtigste: früher bin ich einfach so durch meinen überbordenden alltag gewuselt, meist von irgendwas gestresst, mit 1000 dingen im kopf, die ich am nächsten tag, in der nächsten woche, im nächsten monat und jahr tun möchte. das ist jetzt anders. klarer. wenn ich nach vorne schaue, sehe ich einen hellen, schnurgeraden weg vor mir.

mal sehen, was die nächsten monate so bringen.

1. brustkrebs-nachsorge

ich hatte heute meine erste brustkrebs-nachsorge. wollte euch davon berichten, da ich denke, dass es für betroffene informativ ist. und vielleicht auch für nichtbetroffene, die sich darüber informieren wollen, was eine nachsorge so beinhaltet. vorsorge kennt ja jede von euch. sollte zumindest 😉

grundsätzlich wird bei einer nachsorge kontrolliert, ob der heilungsprozess nach einer brustkrebserkrankung und meistens auch damit verbundenen operation gut verläuft. d.h. vor allem, ob kein neuer tumor oder metastasen entstanden sind. denn das ist ja die größte sorge: dass etwas nachkommt. die nachsorge wird zum ersten mal 3 monate nach der op durchgeführt und dann zunächst alle 3 monate. später wird sie auf 6 monate gestreckt. insgesamt dauert diese intensive zeit der kontrolle 5 jahre. diese zeitspanne von 5 jahren wird als die kritische zeit angesehen, d.h die zeit mit dem größten rückfallrisiko.

was wird untersucht? 1. das blut. hier werden vor allem die leberwerte, tumormarker und ein paar dinge mehr untersucht. 2. die brust. sie wird gründlich mit dem ultraschall untersucht und abgetastet. die operierte brust darf erst 6 monate nach der op geschallt werden. 3. die leber. wird auch mit dem ultraschall auf metastasen untersucht. 4. die gebärmutter und die eierstöcke. per ultraschall und tastbefund. die einnahme des antihormons tamoxifen kann sich auf die gebärmutter auswirken. es kann u.a. zu einer verdickung der schleimhaut kommen. alle 6 monate gibt es eine mammographie der brust. einmal im jahr wird die lunge geröntgt. zumindest in meinem fall ist das so. ich werde als brustkrebs-patientin mit einer guten prognose (98 % überlebensrate auf 10 jahre) und einem mittleren rückfallrisiko eingestuft. es gibt aber schwerere fälle mit einer niedrigeren prognose und hohem rückfallrisiko. hier wird die nachsorge engmaschiger (z. bsp. kernspin, knochenszintigramm) durchgeführt. entsprechend verhält es sich bei leichteren fällen mit einem niedrigen rückfallrisiko.

über das leben mit einer prognose werde ich in den nächsten tagen auch mal was schreiben. wie lebt es sich eigentlich mit einer prozentualen überlebensrate?

zurück zu meinem termin heute. ich war mächtig aufgeregt. habe es daran gemerkt, dass ich auf dem weg zur praxis das gefühl hatte, dass alle autos vor mir mit maximal 10 km/h unterwegs waren. es war auch mein 1. richtiger termin bei meinem neuen gynäkologen. er ist derjenige, der im januar die stanzbiopsie bei mir durchgeführt hat und mir als sehr sympatisch und kompetent im kopf geblieben ist. als gynäkologe mit dem schwerpunkt onkologie, also ein gynäkologischer onkologe, ist er auch genau der richtige arzt für die nachsorge. ich sehe es als glück. denn die nachsorge wird nun in einer (kompetenten) hand bleiben. ich muss nicht zusätzlich noch zum onkologen und hausarzt gehen. deswegen habe ich mich entschlossen zu dr. guterarzt zu wechseln.

dr. guterarzt war genauso nett wie ich ihn in erinnerung hatte. und er hatte zeit für mich und meine fragen, die ich auf einer langen liste dabei hatte 😉 viele meiner fragen blieben nach meinem arztgespräch in der klinik unbeantwortet. ich wollte natürlich vor allem wissen, ob ich therapiemäßig optimal abgedeckt bin oder ob ich noch was draufpacken kann. in der klinik wurde mir folgende therapie vorgeschlagen: 36 bestrahlungseinheiten und die 5-jährige einnahme von tamoxifen. dr. guterarzt hatte mir noch dringend empfohlen, eine therapie mit bisphosphonaten dazuzunehmen. d.h. 3 jahre lang im abstand von 6 monaten eine infusion mit dem wirkstoff (zometa). eine studie hatte sehr gute ergebnisse für die gruppe „brustkrebs-patientinnen vor den wechseljahren“ erzielt. wer sich näher über diese studie informieren möchte, hier ist der link zur studie: http://www.abcsg.at/abcsg/studie12/

die klinik war damit einverstanden und ich habe bereits 4 wochen nach der op die erste infusion bekommen.

heute schlug der gynäkologe mir vor, die therapie um die einnahme von zoladex zu erweitern. das hatte ich auch im sinn und war damit einverstanden. eine therapie von zoladex in kombination mit tamoxifen macht vor allem bei frauen vor den wechseljahren sinn. auch hierzu gibt es eine studie und hier ist ein link dazu: http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=108442

außerdem werde ich einen bluttest machen um zu prüfen, ob das tamoxifen bei mir dir richtige wirkung entfaltet. der bluttest heißt CYP2D6.

mich hat auch interessiert, ob die misteltherapie für mich in frage kommt. grundsätzlich stuft mein gynäkologe die misteltherapie als wirksame methode zur besserung des allgemeinbefindens von brustkrebs-patientinnen ein. in erster linie jedoch zur linderung von nebenwirkungen und begleiterscheinungen der therapie und erkrankung und weniger zur prävention eines rückfalls. wir haben beschlossen, dass ich erstmal abwarte, wie es mir nach der bestrahlung und einer  erholungsphase sowie der für juni geplanten reha geht.

die untersuchung selbst hat nichts auffälliges ergeben. puhh. habe ich aber auch nicht mit gerechnet, so kurz nach der op. jetzt rufe ich nächste woche noch wegen der ergebnisse der blutwerte an und ansonsten bin ich dann in 3 monaten wieder fällig.

ach ja, dr. guterarzt und ich haben uns darauf geeinigt, dass der krebs bei mir nicht zurückkommt. damit das mal klar ist, du krebs.