Tamoxifen, Antihormontherapie & Co

immer wieder erreichen mich anfragen von betroffenen, ich solle öfters darüber schreiben, wie es mir während der therapie ergeht. tatsächlich schreibe ich nicht so häufig darüber, weil ich manchmal denke, das mag keiner auf dauer lesen. und vergesse darüber, dass es sehr wohl viele gibt, die das gerne lesen, da sie sich auf diese art informieren können. daher werde ich von nun an regelmäßiger über den therapieverlauf berichten. keine angst, meine lustigen geschichten aus dem leben kommen dabei nicht zu kurz, dafür habe ich noch zu viele auf lager 😆

heute vor einem jahr….

auf den tag genau heute habe ich im vergangenen jahr den knoten in meiner brust entdeckt. und befand mich von einer auf die andere sekunde in einem orkan, der mich lange in alle richtungen schmiss, auf und ab, hin und her. am 22. januar war die operation und anfang februar begann meine antihormontherapie. zunächst mit der einnahme von tamoxifen, kurze zeit später die bestrahlung, im märz die erste zometa-infusion und ab april zusätzlich zoladexspritzen. unmittelbar nach der operation, im februar, habe ich mich komplementär zu einer akupunkturbehandlung entschlossen (insgesamt 35 sitzungen, 3x wöchentlich, inklusive verlängerung). ich meine, dass mir die behandlung sehr geholfen hat, in jeglicher hinsicht. mitte juni bin ich nach sylt in die reha gefahren, was mich enorm nach vorne gebracht hat. nicht nur körperlich, durch intensive sporteinheiten, sondern auch seelisch, durch großartige therapiesitzungen beim klinikpsychologen, durch für mich wichtige kontakte, die ich dort knüpfte und durch die ungemein wohltuende atmosphäre sylts. die nordseeklinik westerland leistet hervorragende arbeit, hut ab! rückblickend kann ich sagen, dass die reha den umschwung zum guten brachte. wer mehr über meine reha erfahren möchte: ich habe aus der reha gebloggt (mitunter sehr amüsant) und alle berichte unter der kategorie brustkrebs abgelegt.

seit august ergänze ich die therapie durch mistelspritzen, hauptsächlich um den nebenwirkungen von tamoxifen und zoladex entgegenzuwirken.

ich bin 2010 durch eine große bandbreite von nebenwirkungen hindurch gegangen: hitzewallungen, stimmungsschwankungen, schlaflosigkeit, unruhe, gereiztheit, große müdigkeit, appetitlosigkeit, keine lust mehr auf körperliche nähe, um nur einige zu nennen. ich hatte glück, keine chemo machen zu müssen, da mein tumor nicht gestreut hatte. dafür habe ich die bestrahlung nicht sehr gut vertragen. ich war völlig erledigt und verbrachte tage auf dem sofa oder eierte mit dem hund ums haus. es ist mir ein rätsel, wie es manche frauen schaffen, während der bestrahlung arbeiten zu gehen. ich habe aber zahlreiche getroffen, die die bestrahlung kaum als belastend erlebt haben. grundsätzlich habe ich immer wieder erlebt, dass die eine frau das eine, die andere frau das andere besser verträgt. es lässt sich schwer auf einen nenner bringen. mein persönlicher horror heißt: zoladex. wenn ich diesen riesen-oschi von spritze schon sehe, wird es mir anders. das ganze letzte jahr war ich nach der spritze regelmäßig 2 tage völlig schlapp und musste in der regel zu hause bleiben. zoladex ist grässlich. aber ich bin andererseits doch froh, dass es das gibt! die letzten beiden male war es besser und ich habe grund zur hoffnung, dass ich mich daran gewöhne. die schwester lässt die örtliche betäubing nun doppelt so lange einwirken, so dass ich die injektion kaum noch spüre. und nach der letzten spritze war ich nur noch 1 tag schlapp und am nächsten konnte ich schon wieder reiten gehen.

zometa habe ich bislang 2x bekommen und es jedesmal erstaunlich gut vertragen. es gibt viele, die vor allem die erste infusion schlecht wegstecken und tagelang heftige gliederschmerzen haben.

wie geht es mir jetzt mit der therapie, nach fast 1 jahr? grundsätzlich kann ich sagen: das hängt immer ganz davon ab ob ich gerade meine gut-schlaf- oder schlecht-schlafphase habe. seit 1 woche schlafe ich wieder gut. enstprechend gut und stark fühle ich mich. davor hatte ich eine ausgeprägte 3 wochen anhaltende schlecht-schlafphase mit im schnitt 3 stunden schlaf pro nacht. entsprechend mies ging es mir in dieser zeit. ich bin dann müde, unkonzentriert, nicht belastbar, verheult und tendenziell depri. das richtige mittel gegen die schlaflosigkeit habe ich noch nicht gefunden. sport scheint zu helfen. und zwar sport, der müde macht, zum beispiel 3x die woche 40-60 minuten joggen oder, wie jetzt, 3 x die woche 40-60 minuten schwimmen. es ist nicht so, dass ich danach immer schlafe wie ein stein aber ich fühle mich dann ausgeglichener, auch wenn ich schlecht schlafe. derzeit handhabe ich das mit der schlaflosigkeit so: ich genieße und nutze die gut-schlafphasen und akzeptiere zähnknirschend die schlecht-schlafphasen in dem bewusstsein, dass sie vorüber gehen, irgendwann. und das es schlimmeres gibt.

das reiten tut mir gut, eindeutig. selbst wenn ich mich völlig erschlagen fühle während ich zum pferd fahre, danach fahre ich immer zufrieden und pfeifend zurück. das schreiben tut mir ebenfalls gut. manchmal fühle ich mich grässlich und wenn ich anfange darüber zu schreiben, fängt es mir währenddessen an gutzugehen. es macht sinn danach zu suchen, was einem in dieser situation weiterhilft, was einen gut fühlen lässt. grundsätzlich habe ich begonnen, mich an dem zu orientieren, was mir gut tut und mich von dem abzuwenden, was mir nicht gut tut. das ist sehr hilfreich und gar nicht mal so schwer. wenn man erstmal damit begonnen hat, erwacht das innere alarmsystem von ganz alleine und macht laut und deutlich *biieeep* *biieep* *biieep*, wenn man sich in gefahr begibt. kennt ihr „raab in gefahr“? ich nenne es dann „katerwolf in gefahr“.

ich habe 2010 krankheitsbedingt insgesamt 6 monate in der arbeit ausgesetzt. ende juli fing ich meine stufenweise wiedereingliederung an. ich hatte mich für eine schnelle wiedereingliederung entschieden und zwar 2 monate lang. ende september habe ich wieder begonnen vollzeit zu arbeiten. das würde ich heute nicht mehr so machen. es war zu schnell und ich hatte mich überschätzt. die 3 monate vollzeit im letzten jahr waren für mich sehr belastend, da ich zum einen gemerkt habe, dass die dafür erforderliche belastbarkeit noch nicht da ist und zum anderen das schlechte gewissen tickte, dass ich nicht so belastbar bin, wie es erforderlich war. hinzu kam, dass ich abends meist zu müde war um noch sport zu machen. ich schlief sehr schlecht, nachts plagte mich die innere mentale foltermaschine und ich kam in einen unguten kreislauf rein. was ich aber merkte! bereits in der reha legte man mir nahe, beruflich für einen bestimmten zeitraum kürzer zu treten. so habe ich mich entschlossen, ab 2011 für 2 jahre teilzeit zu arbeiten. seit gestern also. ich bin über diese entscheidung sehr froh. insgesamt schaue ich neugierig dem noch frischen jahr entgegen.

soviel für heute, liebe grüße, katerwolf 😆

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auf der leiter wieder paar sprossen nach oben

nachdem ich mich das ganze wochenende wegen meines ergebnisses des cyp2d6 tests verrückt gemacht habe, habe ich heute noch einmal mit meinem arzt gesprochen und ihn gelöchert. er hat mir ausdrücklich bestätigt, dass ich mir keine sorgen machen muss, dass das tamoxifen nicht wirkt. es wirkt.

gut. dann kann ich den hebel in meinem kopf wieder umstellen. keine panik auf der titanic. das tamoxifen wirkt.

emily, ich glaub, du musst noch mal einen für mich trinken gehen heute 😉

ich sag euch, das ist echt kein spaziergang hier, aber es geht jetzt erstmal wieder aufwärts, heureka!

Mal wieder Tamoxifen

ja, mal wieder!

„Neue Erkenntnisse zur Wirkung und Nicht-Wirkung von Tamoxifen

Tamoxifen, das traditionelle Medikament für eine antihormonelle Behandlung von hormonsensiblem Brustkrebs, macht seit einigen Jahren bei jenen Genforschern von sich reden, die sich mit der Verstoffwechslung eines Medikaments durch den individuellen Menschen mit seiner unterschiedlichen genetischen Ausstattung beschäftigen. Diese Wissenschaftler heißen Pharmakogenetiker.

2004 haben sich diese Forscher auch mal Tamoxifen vorgeknöpft und entdeckt, dass Tamoxifen seine volle antiöstrogene Wirksamkeit erst durch eine „Weiterverdauung“ in der Leber zum aktiven Stoffwechselprodukt Endoxifen entfaltet. Deshalb ist Tamoxifen – ähnlich wie die Chemo-Pille Capecitabine (Xeloda) – ein „Vorstufenmedikament“, „Prodrug“ genannt. So nennt man ein Medikament, das sich erst durch die Einschaltung weiterer Enzyme zu dem entwickelt, was es eigentlich bewirken soll.

Damit Tamoxifen in der Leber zu Endoxifen werden kann, muss das Enzym CYP2D6 in Aktion treten. CYP2D6 ist eines von vielen Mitgliedern der großen Cytochrom-P450-Genfamilie. Einige dieser, von Genen gesteuerten Leberenzyme sind für die Verstoffwechslung von Medikamenten von großer Bedeutung.

Leider hat das CYP2D6-Gen einen Haken. Es existiert in rund 70 verschiedenen Varianten. 16 dieser Genvarianten haben zur Folge, dass das für die Tamoxifen-Wirkung so wichtige CYP2D6-Enzym erst gar nicht gebildet wird. Rund 7 Prozent der Bevölkerung fehlt dieses Enzym komplett.

  • Frauen mit Brustkrebs, die Trägerinnen einer genetischen Variante mit zu niedriger oder fehlender CYP2D6-Aktivität sind, ziehen keinen oder einen nur geringen Nutzen aus ihrer Behandlung mit Tamoxifen. Sie gehören zu den „langsamen Verstoffwechslern“.
  • Es gibt aber auch Frauen, bei denen zu viel CYP2D6-Genaktivität vorliegt. Sie bauen Tamoxifen so schnell ab, dass sein aktiver Bestandteil Endoxifen nur Nebenwirkungen macht, aber keine Zeit für die vorgesehenen Wirkungen hat. Frauen mit diesem Gen-Make-up sind die „ultraschnellen Verstoffwechsler“.
  • Nur Frauen, die das CYP2D6-Gen in seiner ursprünglichen Reinform besitzen und mindestens ein, manchmal auch zwei funktionsfähige Gene haben, können von Tamoxifen die optimale Wirkung erwarten, nach neuesten Studien sogar eine bessere Wirkung als die von Aromatasehemmern. Sie sind die „extensiven Verstoffwechsler“, weil sie vollen Benefit aus dem Medikament ziehen.“

quelle und vollständiger artikel: Neue Erkenntnisse zur Wirkung und Nicht-Wirkung von Tamoxifen

diesen so genannten CYP2D6-test habe ich vor unserem urlaub machen lassen. am mittwoch kam das resultat: meine enzymaktivität ist schwach erniedrigt 😦

mein arzt sagte, ich solle mich nicht beunruhigen, das tamoxifen würde dennoch wirken und ich hätte gemeinsam mit zoladex und zometa ausreichend schutz. hm. was heißt das aber nun genau: schwach erniedrigt? heißt es, dass das tamoxifen wirkt, aber nicht vollständig? 0der nur ein bisschen wirkt? oder ist das bisschen ausreichend? uff. das mit dem nicht beunruhigen klappt nicht. werde meinen arzt am montag nochmal anrufen und löcher in den bauch fragen müssen. geht nicht anders.

Ich sag mal tschüss für ne Woche

ich wollte nicht einfach so abdüsen, ohne euch tschüss zu sagen und ne echt schöne woche zu wünschen. ich freu mich schon sehr auf die woche in der normandie, reiseführer ist schon gekauft, jetzt wird noch gepackt. den großteil des gepäcks werden vermutlich meine medikamente ausmachen. wenn ich irgendwo in ne kontrolle kommen, werde ich mit ziemlicher sicherheit als drogen-schmugglerin verhaftet.

hatte heute übrigens noch ein nettes erlebnis in meiner akupunkturpraxis (die mit dem schatz-arzt):

dr. schatz: „na, wie gehts ihnen heute?

ich: „besser als am mittwoch. aber viel schlechter ging es ja auch nicht.

dr. schatz: *laut lach*

ich: „die nebenwirkungen der zoladex-spritze am montag spüre ich allerdings noch ordentlich. bin zwar nicht mehr depri, dafür aber sau-aggressiv. hätte große lust jemanden zu vermöbeln. muss mich die ganze zeit zusammenreißen, dass ich nicht einfach menschen um mich herum anpflaume. vor allem meinen mann.

dr. schatz: wieder *laut lach* „ok, dann machen wir heute also ehegatten-akupunktur.“

dann macht es mal gut, haltet die ohren steif und bis bald, tschüüühüüüüß 😆

Heute war meine letzte Bestrahlung

ich habe die letzten 2 wochen ziemlich auf diesen tag hingefiebert. 36 bestrahlungen, jeden tag außer am WE und über die osterfeiertage. jeden morgen um 8 uhr losgefahren, im wartezimmer gewartet und mich ausgetauscht und dann rein auf die pritsche. die letzten 2 wochen hat es mir irgendwie gereicht, ich hatte echt keinen bock mehr drauf. und heute also das letzte mal.

auf nimmer wiedersehen. zumindest nicht hier!“ verabschiedeten mich die 2 radiologieschwestern warmherzig.

im anschluss hatte ich noch das abschlussgespräch mit der ärztin. ich soll 3-4 monate direkte sonneinstrahlung am oberkörper vermeiden, etwa 4 wochen nicht im chlorwasser schwimmen und generell erstmal vorsichtig mit der linken brust umgehen. auf meine frage, was ich sonst noch beachten müsse, schaute sie mich an und sagte:

leben sie!“

was für eine aussage!

ich werde es jetzt also versuchen, wieder zu leben. das ist alles so völlig verrückt!!!!!!!

ich bin danach in die stadt gefahren und war ein bisschen shoppen, hier ein shirt, dort eine shorts und habe mich dann spontan mit einer freundin in einem sonnigen café getroffen. mir wurde bewusst, dass dies das erste mal seit dem 5. januar war, dass ich so was gemacht habe. ich saß so da, schaute mich um und hatte tatsächlich nicht mehr das gefühl, dass es mir in großen lettern auf der stirn geschrieben steht. dass es jeder sieht, der mich anschaut und denkt: „brustkrebs. alarm. alarm. die arme„. in mir keimte der gedanke, dass es vielleicht doch wieder so etwas wie eine normalität für mich geben könnte. noch wird es ein bisschen dauern, aber ich habe einen ersten kurzen blick auf eine zukunft werfen können. das türchen steht eindeutig einen spalt weit offen und das ist schon mal was!

tiefes durchatmen und seufzer aus dem innersten heraus.

ach ja, und mein auto habe ich eben aus der werkstatt abgeholt. es mussten ersetzt werden: kurbelwellendrehzahlmesser (bin saustolz auf mich, dass ich das behalten habe) und noch so ein nockenflachwedelkübler – haha, den namen habe ich eindeutig nicht behalten 😛

500 € gelatzt. aua. UNd erfahren, dass seit januar mein tüv abgelaufen ist und ich den wagen morgen nochmal bringen und nochmal 100 € latzen muss: „entschuldigen sie mal. ich habe seit januar brustkrebs und hatte keinen kopf für tüv und so. und können sie das nicht einfach umsonst machen, so als krebs-bonus?“ jaja, ich weiß, das wäre zu weit gegangen 😉

wisst ihr was? mir gehts heute richtig gut. und ich schicke euch ganz viele, liebe grüße mit dankesblumen und winkewinkes und umarmungen 😆


Brustkrebs und die Angst vor demTod

ich weiß, ein extrem düsteres kapitel. wem das zu düster ist, nicht lesen, einfach noch ne halbe stunde warten, dann gibt es eine lustige hundegeschichte obendrauf. leider gehört dieses thema aber zum brustkrebs wie der deckel auf den topf. und die letzten paar tage war es bei mir ziemlich aktuell. daher ein paar worte dazu:

ich bin so froh, dass es menschen gibt, die sich dazu ausbilden lassen, anderen zu helfen und das dann auch noch gut können! zum beispiel psychoonkologen. meiner ist für mich heute held des tages.

die diagnose brustkrebs wirft einen in den ring und konfrontiert einen dort mit etwas, das man im normalfall GANZ WEIT von sich schiebt: dem tod. die angst vor dem tod wird plötzlich zum treuen begleiter. es gibt zeiten, da steht er nur still in der ecke und man kann ihn fast oder zum teil sogar ganz vergessen. es gibt aber auch zeiten, da tritt er vor dich und sagt laut und deutlich: „hallo. ich bin hier und hole dich. ich sage dir nicht genau wann, aber ich bin hier und warte.“ in meiner vorstellung ist der tod eine lange, hagere, schwarze, gesichtlose erscheinung. er ist nicht böse sondern vielmehr so real wie der stuhl, auf dem du sitzt. und er ist unumgänglich. mir  jagt er zuweilen einen riesigen schrecken ein. ich habe früher nie richtig an den tod gedacht. manchmal kurz, wenn jemand, den man kennt, stirbt oder wenn einen die angst streift, man könnte einen geliebten menschen verlieren. der gedanke an den tod war bei mir dann aber nur kurz und „schnell weg damit„. und dann sagt einem der arzt, dass man brustkrebs hat und von jetzt auf sofort steht er im zimmer, der tod. er geistert nachts durch deine träume und schaut dich tagsüber aus der zimmerecke an. das ist echt hart.

mir wurde ziemlich schnell, etwa 1 monat nach meiner op, klar, dass das ein thema ist, mit dem ich allein überfordert bin. und, dass es vermutlich für lange zeit thema bleiben wird. also habe ich das getan, was viele mit meiner diagnose auch tun: ich habe mir einen psychoonkologen gesucht. das war eine gute entscheidung, die ich nur weiterempfehlen kann. ich hatte glück, dass der mann, dem ich kurze zeit später gegenüber saß, dinge zu mir sagte, die ich verstand. das ist für mich wichtig, diese angst zu verstehen. alleine ist das schwer. aber dafür gibt es profis. ich gehe alle 2 wochen zu ihm und war bislang 4 mal da, heute das 4. mal. es stehen noch 2 termine an, dann müsste es erstmal alleine klappen.

die letzten wochen ging es mir eigentlich recht gut und die angst schlummerte eher unter der oberfläche. mein 1. nachsorgetermin vergangene woche hat mich knallhart wieder mit meiner erkrankung konfrontiert. ich saß im behandlungszimmer und mir wurde einmal mehr klar, warum ich in behandlung bin. weil ich an brustkrebs erkrankt bin und eben keinen gebrochenen knochen auskuriere. mit der konfrontation kam auch wieder verstärkt die angst.

gestern haben mein mann und ich einen kleinen ausflug gemacht. wir haben nämlich kurzentschlossen ein kleines, wunderschänes grundstück an einem benachbarten, größeren weiher gekauft. es ist wunderbar, idyllisch, ruhig, ein perfekter ort für auszeit. gestern waren wir dort um den kauf abzuschließen. während ich so auf den ruhigen see schaute, merkte ich, wie deprimiert ich war. als wir gegen 9 zurückfuhren, schaute ich aus dem autofenster in die schnell dunkel werdende landschaft und wurde mir mit einem mal meiner gedanken bewusst: „ich werde eh nicht viel davon haben. ich sterbe ja sowieso.“

da war er wieder, der treue gefährte tod, der hinter mir im wagen saß und mir seine hand reichte.

was war ich daher froh, dsss ich heute sowohl einen termin zur akupunktur als auch beim psychoonkologen hatte. mein akupunkturarzt ist ja, wie schon erwähnt, ein richtiger schatz. wenn er einen fragt, wie es einem geht, spürt man, dass er es wirklich wissen will und mitgefühl hat. als ich ihm heute erzählte, wie es mir geht, meinte er: „da müssen wir heute verstärkt etwas machen„. 5 minuten später lag ich gespickt wie ein stachelschwein auf der liege. das brachte mich dann doch zum schmunzeln und ich muss sagen, dass es mir, wie immer, sehr gut getan hat. ich fühlte mich nur noch halb so elend, wie zuvor.

da ich nach der behandlung bis zum termin bei meinem psychoonkologen noch 1 stunde zum überbrücken hatte beschloss ich, einen kurzen abstecher in den mediamarkt paar meter weiter zu machen. es waren noch 10 minuten zeit bis das geschäft öffnete. ich wartete in der sonne. neben mir wartete ein älterer, weißhaariger mann mit einem lustigen schnauzbart, der offensichtlich das gespräch mit mir suchte. ich ließ mich darauf ein, da er sehr nett wirkte. so erzählte er mir freudestrahlend, dass er ein kabel braucht, um seinen fernseher neu anzuschließen und dass er jetzt zu hause alles selbst macht, man müsse sich schließlich ständig neuen herausforderungen stellen. er sei 45 jahre lang LKW-fahrer gewesen und hätte dann, nach 2 herzinfarkten, aufgehört. in der reha habe er seine leidenschaft für die malerei entdeckt und jetzt sei er künstler, er hätte sogar schon ausgestellt. „isch hann vor jahre mol de daaahllii (salvator dali) gesiehn. und da hann isch mir gedenkt, dass do kann isch besser. und soll isch ihnen mol was sahn, isch KANN es besser.“

ich liebe solche menschen. schade, dass man meist unbemerkt an ihnen vorbeigeht.

dann fuhr ich in die klinik und freute mich regelrecht auf das gespräch. was soll ich sagen. er hat es wieder geschafft, dass mir klar wurde, was da eigentlich in mir und mit mir passiert. und dass es möglich ist, damit umzugehen. und dass es mit jedem weiteren jahr, dass ich überlebe, besser werden wird.  er hat mir viel erzählt, das hier wiederzugeben, sprengt den rahmen. aber einen satz möchte ich doch mit euch teilen, denn ich finde ihn stark:

diese angst ist der preis dafür, dass sie überleben

als ich ihn verließ, hatte ich das gefühl, wieder richtig luft zu bekommen. und jetzt, paar stunden später, geht es mir wieder richtig gut und ich freue mich auf unser neues seegrundstück.

Reha bewilligt!!!

juhuuuuu, habe heute den lang ersehnten bescheid mit der bewilligung meiner reha erhalten. ich fahre nach sylt. freue mich total, dass das geklappt hat. und aufgeregt bin ich auch. ich war mir nicht sicher, ob ich die nordsee bewilligt bekomme, da in der regel eine reha nur im umkreis von 300 km genehmigt wird. alles andere ist glückssache. dann habe ich jetzt also mal glück gehabt 😆 freue mich auf 3 wochen an der nordsee!!!! bin ja schwer in versuchung, meinen laptop mitzunehmen und von dort aus ein wenig über die reha zu bloggen. so ein paar nette geschichten über katerwolf im töpferkurs, beim aqua-jogging und beim sonntäglichen singkreis klingen doch verlockend, oder? 😉 naja, hab ja noch paar wochen zeit, es mir zu überlegen. so lange werde ich vermutlich auch brauchen, um die ganzen formulare auszufüllen, weiterzuleiten und wegzuschicken.

ich freue mich 😆 😆 😆 😆 😆