Bad News

Tja, war wohl nichts mit „Wieder-Frau-Sein“ und Periode nach 2 1/2 Jahren. Nachdem die Blutung in der Nacht auf Donnerstag so stark wurde, dass mir das Blut zum Schluss an den Beinen runterrief, landete ich ratzfatz im Krankenhaus zur Notoperation. Das war ein riesiger Schock, ich dachte, ich verblute. Nach meiner Tamoxifen-bedingten Ausschabung vor nur 3 Wochen hat sich die Gebärmutterschleimhaut inklusive Polyp wieder so massiv aufgebaut, dass es zu dieser massiven Blutung kam. Jetzt bin ich wieder zu Hause, ziemlich blass um die Nase und psychisch und körperlich mitgenommen. Das war dann doch ein bisschen zu viel des Guten und Frau Katerwolf wird wohl ein Weilchen brauchen, bis Körper, Psyche und Seele wieder heile sind. Shit happens.

War schon mal besser

wollte nur mal piep sagen. im moment läufts grad nicht so doll. meine nicht-schlaferei hat gerade mal wieder einen höhepunkt erreicht und ich habe das gefühl, seit jahren nicht mehr geschlafen zu haben. oberätzend. war deswegen gestern bei meinem hausarzt und er meinte, das gehe so nicht weiter. sagte aber gleichzeitig auch, er hätte viele tamoxifengeplagte patientinnen, die alle nicht schlafen. wir sind echt arme socken. er hat mir jetzt was verschrieben und jetzt schaun wir mal. der gute schlaftee vom chinesen hat leider nach einer weile seine wirkung eingestellt und jetzt muss was neues her. er meinte auch, wir könnten es mal mit hypnose versuchen. oh man, so weit kommt es nun also. ich habe mordsschiss vor hypnose. aber egal, ich probiers. ich würde im moment alles probieren, um endlich wieder schlafen zu können.

nehmt mir also nicht übel, dass es hier derzeit so still ist. ich muss einfach mal ne runde schlafen, bevor mir wieder nach lustigen geschichten zumute ist.

Tamoxifen und Nebenwirkungen

im schnitt landen täglich 20-40 menschen mit der suchanfrage „tamoxifen und nebenwirkungen“ auf meinem blog. auf der einen seite erschreckend, auf der anderen seite aber auch sehr realistisch. jede 10. frau erkrankt an brustkrebs. ich habe im vergangenen jahr einen beitrag zu genau diesem thema verfasst. die dort beschriebenen nebenwirkungen waren für den damaligen zeitpunkt aktuell. ich nehme tamoxifen nun ziemlich genau 1 jahr. zeit, diesen beitrag zu aktualisieren.

wie geht es mir mit tamoxifen jetzt, nach 1 jahr? was machen die nebenwirkungen?

sie haben sich verändert. ich habe ende januar 2010 mit der einnahme von tamoxifen begonnen. recht schnell nach dem beginn der therapie , etwa nach 2 wochen, hatte ich mit massiver innerer unruhe, stimmungsschwankungen und mitunter auch schwindel zu kämpfen. die befürchteten hitzewallungen traten zunächst nicht auf. als ich anfang januar 2010 die diagnose brustkrebs bekam, war ich anfang 47. die wechseljahre standen bei mir noch nicht ins haus. das war mitunter auch der grund, dass meine therapie im april um die monatliche einnahme von zoladex ergänzt wurde. zometa bekam ich bereits im märz zum ersten mal – fast gänzlich ohne nebenwirkungen. ca. 1 monat nach meiner 1. zoladexspritze setzten die hitzewallungen ein – aber hallo. ob diese nun durch das zoladex verursacht wurden oder auf das tamoxifen zurückzuführen waren, weiß ich nicht. vermutlich war es beides. was ich aber genau sagen kann, ist, dass am tag der zoladexspritze die hitzewallungen immer ziemlich stark sind. die hitzewallungen haben mich bis zum herbst heftig begleitet.

dafür wurden andere unannehmlichkeiten, wie innere unruhe und stimmungsschwankungen, deutlich milder. seit herbst 2010 habe ich die misteltherapie hinzugenommen. die hitzewallungen sind jetzt fast verschwunden. tagsüber ganz und nachts sind sie sehr viel schwächer und seltener geworden. ob das nun an der misteltherapie liegt, ist schwer zu sagen. nach allem, was ich gehört habe, ist die misteltherapie die einzige komplementärtherapie von der man weiß, dass sie helfen kann. das gleiche gilt für sport. misteln und sport können sich auf den weiteren verlauf der erkrankung günstig auswirken. man weiß zwar nicht genau warum. was man aber weiß, ist, dass beides dem brustkrebs nicht schadet. was man von anderen ergänzenden therapien, wie etwa der einnahme hochdosierter vitaminpräparate und nahrungsergänzungsmttel, nicht behaupten kann.

insgesamt kann ich sagen, dass jetzt, nach 1 jahr tamoxifen und fast 1 jahr zoladex, folgende nebenwirkungen fast ganz verschwunden sind: hitzewallungen, innere unruhe, stimmungsschwankungen.

was hingegen ein problem geblieben und eher schlimmer geworden ist, sind die schlafstörungen. sie sind massiv und sehr belastend. sie kommen in phasen, die in etwa so aussehen: 3 wochen schlechter schlaf, 1 woche einigermaßen guter schlaf, wenn es hoch kommt, 1 richtig gute nacht dazwischen. gerade jetzt habe ich wieder die nicht-schlaf-phase. letztes wochenende habe ich in 3 tagen insgesamt 5 stunden geschlafen, davon 1 nacht überhaupt nicht. seitdem werde ich wieder um 3 uhr wach und schlafe nicht mehr ein. das ist insgesamt ungemein belastend. vor allem wenn man, wie ich im moment, beruflich viel leisten muss. ich bin übermüdet aber auch überdreht und unterschwellig und immer wieder auch offen sehr gereizt und aggressiv. nicht schön. nichts hat bislang geholfen: weder sport, noch misteln, keine warme milch, beruhigungstee, entspannungsübungen, vor dem schlafengehen lüften oder ein heißes bad und wärmeflasche im bett. beruhigungsmedikamente vertragen sich allesamt nicht mit tamoxifen und setzen die wirkung herab. ganz schlecht. es gibt 1 schlafmttel, das tamoxifen nicht beeinträchtigt, stilnox, und das habe ich in der schublade und nehme es, wenn nichts mehr geht. das heißt, wenn ich 2 wochen kaum geschlafen habe. und dann nur 1 x, da es ein medikament ist, dass schnell und effektiv abhängig macht. ich habe die hoffnung, dass es stimmt, dass die nebenwirkungen von tamoxifen nach 1 1/2 bis 2 jahren schwächer werden. „das sagt man so im allgemeinen,“ meint mein arzt. irgendwann werde ich wieder schlafen. und eins muss ich sagen: man nimmt viel in kauf, wenn man auch nur den hauch einer chance sieht, dass man keinen rückfall bekommt und gesund bleibt. ach ja, eins ist mir auch noch aufgefallen. seit ich tamoxifen nehme, ist meine sehkraft deutlich, ich kann fast sagen, drastisch, schlechter geworden. man weiß, dass tamoxifen zu veränderungen auf dem netzhaut-hintergund führen kann. aus diesem grund gehe ich alle 3 monate zur kontrolle zum augenarzt. meine netzhaut ist jedoch völlig ok. ob tamoxifen auch zur verschlechterung der sehkraft führen kann, weiß man nicht. man weiß so viel nicht. das finde ich oft sehr beunruhigend. man muss sehr stark sein mit einer solchen diagnose. und zuversichtlich und optimistisch. ein glück bin ich das. meistens.

 

4. Brustkrebsnachsorge – 1 Jahr geschafft!

dieser post wird für viele meiner leser nicht so spannend sein, umso mehr aber für die leserinnen unter euch, die selbst betroffen sind, und ich weiß, dass das viele sind. wer sich dennoch einfach „nur so“ informieren will, nur zu 😆

ich habe heute meine 4. brustkrebsnachsorge gehabt. genau genommen vergangene woche donnerstag und eben heute. vorneweg: alle ergebnisse sind in ordnung. ich bin gesund. 😆

dennoch wäre es gelogen zu sagen, dass ich jetzt vor freude jauchzend in der gegend rumspringe. die untersuchungen waren anstrengend, physisch und psychisch. das muss sich jetzt erstmal setzen. die freude und erleichterung kommt, wie ich denke und wie es bislang auch immer war, zeitverzögert hinterher.

der punkt ist der: man weiß einfach zu genau, dass es sich nur um eine zwischenentwarnung handelt. und auch wenn man sich noch so oft verinnerlicht, dass man eine gute prognose hat, so ganz traut man dem braten nie. hinzu kommt, dass die nachsorgeuntersuchungen einen daran erinnern, was die tatsächliche ursache für diese untersuchungen ist. eine tatsache, die man zwischendurch gerne mal „vergisst“. zum beispiel dann, wenn man, so wie ich vergangene woche, einen so immensen energieschub hat und denkt: „pfft, mir geht es ja super. was soll da noch kommen???“

zum beispiel eine nachsorgeuntersuchung. dann wird man ein bisschen kleinlaut und denkt sich: „hm, ja, also, wie ätzend.“ und temporär kommt dann die ganze soße hoch. aber das geht auch wieder vorbei und ich bin an solchen tagen wie diesem sehr froh, dass ich nach wie vor zu meinem psychoonkologen gehe. heute etwa. dem ich dann von kopf bis fuß meine ängste offenlege. und der dann etwas kluges sagt, das die ängste wieder relativiert. ich nehme mal an, dass ich nach der heutigen sitzung realisiere, dass auch diese nachsorgeuntersuchung mit gutem ergebnis abgelaufen ist und ich grund zur freude habe.

was genau wird in einer 4. nachsorgeuntersuchung gemacht? ich kann hier nur von meinem befund ausgehen, der da wäre: G2, größe des tumors, der entfernt wurde: 1,4 cm, kein lymphknotenbefall, positive hormonrezeptoren, therapie: brusterhaltende operation, bestrahlung, antihormontherapie mit tamoxifen (5 jahre), zoladex (3 jahre) und zusätzlich zometa (2 jahre). keine chemo.

nach der operation finden bei mir die ersten 2 jahre im abstand von 3 monaten nachsorgeuntersuchungen statt, später dann nur noch alle 6 monate. nach ablauf der therapie, in meinem fall nach 5 jahren, reduziert sich dieser abstand erneut. in der regel geht man davon aus, dass das rückfallrisiko innerhalb der ersten 2 jahre nach auftreten der ersterkrankung am höchsten ist. danach reduziert es sich. nach 5 jahren gilt man in vielen fällen als geheilt. das hängt vom befund, von der therapie und prognose ab. meine prognose und therapie sieht das so vor. ich werde nach 5 jahren als geheilt eingestuft. ich lasse zusätzlich alle 3 monate meine augen untersuchen, da das tamoxifen zu veränderungen der netzhaut führen kann.

in den nachsorgeuntersuchungen wird alle 3 monate untersucht: tastbefund brust, sonographie brust, gynäkologische untersuchung, blut- und urinentnahme, ausführliches gespräch. alle 6 monate wird eine umfassendere untersuchung gemacht. nach den ersten 6 monaten nach der operation kam bei mir zusätzlich eine mammographie beider brüste hinzu. nach weiteren 6 monaten, also diesmal, umfasste die nachsorge folgende untersuchungen:

mein behandelnder gynäkologe, der die zusatzqualifikation onkologischer gynäkologe (das ist ein gynäkologe, der auf krebserkrankungen spezialisiert ist, vornehmlich krebserkrankungen der brust und des unterleibs) hat, deckt folgendes ab: ausführliches gespräch. blutwerte (leber, tumormarker, etc.), urinwerte. gynäkologische untersuchung inklusive abstrich und sonographie (das macht man hauptsächlich wegen der etwaigen nebenwirkungen von tamoxifen). tastbefund der brust. sonographie beider brüste. sonographie der leber.

darüber hinaus wurde ich zu einem radiologen überwiesen, der ergänzend folgende untersuchungen durchgeführt hat: röntgen thorax, lunge. mammographie der operierten brust. und nur der. eine sehr genaue sonographie der operierten brust, genannt mammasonographie.

auf ein knochenszintigramm und kernspin wird in meinem fall verzichtet, da die strahlenbelastung im verhältnis zu meinem rückfallrisiko als zu hoch eingestuft wird. das wird nur in dem fall gemacht, wenn die anderen untersuchungen grund zur sorge geben.

und wie sind diese untersuchungen so? ich mag sie nicht. das heißt, die untersuchungen bei meinem gynäkologen finde ich ok. er ist menschlich total ok und sagt mir jedesmal, dass ich gesund bleiben werde und ich glaube ihm das. die radiologische untersuchung ist grässlich. zum einen, weil es weh tut wie sau, wenn die operierte brust auf diese röntgenplatte gepresst wird. vor allem, wenn man so kleine brüste hat wie ich. mir ist heute vor schmerz der kreislauf in den keller gesackt. die praxis, in der ich das machen lasse, ist äußerst kompetent und in unserer region die beste. allerdings fordert einem die nüchtern-sachliche atmosphäre dort einiges an innerer stärke ab. vor allem, wenn auf persönliche statements wie etwa: „ich glaube, bei mir kommt das nicht wieder zurück!“ so gar kein feedback kommt. nur stille. aber das was zählt, ist letztendlich das ergebnis. meine erste mammographie-untersuchung, nachdem ich den knoten entdeckt hatte, wurde in einer anderen radiologischen praxis vorgenommen. die waren sehr nett – den knoten haben sie in der mammographie allerdings übersehen. erst als ich auf anraten meiner damaligen gynäkologin in besagte 2., und nun für mich aktuelle, praxis ging, um eine 2. meinung einzuholen, wurde der tumor als solcher entdeckt.

jetzt ist erstmal wieder ruhe. die nächste zoladexspritze ist erst in 4 wochen, die nächste zometa-infusion anfang märz und die nächste nachsorge ende april. ich gehe jetzt mal zu meinem psychoonkel, wie ich ihn nenne ,und dann werde ich mich mal entspannen.

Brustkrebs: 3. Nachsorge

gestern war meine 3. nachsorge. die 3. bedeutet, dass seit meiner operation nun schon 9 monate vergangen sind. wahnsinn, wie die zeit vergeht.

eins vorneweg: mein arzt war sehr zufrieden und meinte, er gehe davon aus, dass bei meinem befund der krebs nicht mehr zurückkommen wird. dennoch sei weiterhin eine engmaschige nachsorge sehr wichtig und ich solle weiterhin so fleißig sport treiben und mein immunsystem stärken. da musste ich dann doch auch gestehen, dass ich die letzten 2 wochen wetterbedingt nicht die allerfleißigste joggerin war und bekam zu hören:

„mütze und handschuhe an und raus gehts zum laufen!“

jawoll, mach ich, brauch ja ab und an mal einen tritt in den hintern diesbezüglich. ich denke, es ist eine große versuchung und gefahr, dass man, wenn man beschwerdefrei ist, nachlässig wird. das gilt es zu vermeiden!!!!!!

was passiert bei einer 3. nachsorge eigentlich? (jetzt kommt die sendung mit der maus 😉 )

es gibt ein ausführliches gespräch zum allgemeinbefinden und es wird besprochen, welche rezepte nötig sind etc. ich schreibe mir immer ein paar tage vorher schon eine liste mit fragen, die mir auf dem herzen liegen. wenn man vor dem arzt sitzt, vergisst man vor lauter aufregung gerne die hälfte. diesmal wollte ich wissen, ob es möglich ist, dass ich meine monatliche zoladexspritze reisebedingt einmalig schon in 3 wochen bekomme. wenn wir bis nach der südafrikareise warten, wäre eine zeit zu überbrücken, in der ich eventuell nicht ausreichend geschützt wäre. das geht und ich bekomme die spritze 3 tage vor der abreise. am tag der abreise gibt es noch eine thrombosespritze, da sich durch die einnahme von tamoxifen unter bestimmten umständen die thrombosegefahr erhöht. dazu gehören langstreckenflüge.

beunruhigt war ich auch, weil sich meine augen dieses jahr so verschlechtert haben. kann das mit tamoxifen zusammenhängen? tamoxifen kann schädigungen der netzhaut bewirken und aus diesem grunde gehe ich alle 3 monate zur augenkontrolle. da meine netzthaut dieses jahr bei allen untersuchungen in ordnung war, kann die schlechte sehkraft nicht daher kommen. ist wohl altersbedingt.

manchmal höre ich die flöhe husten und dann surfe ich in brustkrebsforen herum und stoße auf besorgniserregende dinge. wenn man in foren herumsurft, stößt man fast unweigerlich fast immer auf besorgniserregende dinge. ich mache das zwar sehr selten, aber ab und an muss ich mir das geben. so habe ich das letzte mal herausgefunden, dass viele brustkrebspatientinnen nach etwa 7 jahren, also 2 jahre nach beendigung der 5-jährigen antihormontherapie, einen rückfall erleiden. das habe ich seitdem das eine oder andere mal in meinem kopf herumgewälzt und habe meinen arzt darauf angesprochen. er erläuterte mir, ich solle ruhig bleiben. die höchste rückfallquote sei innerhalb der ersten 2 jahre. dann nimmt das ab. nach weiteren 3 jahren nimmt es noch weiter ab. und bei solchen fällen wie mir sei es sehr, sehr unwahrscheinlich, dass noch etwas nachkommt. ich sei angepasst an meinen befund therapiemäßig optimal abgedeckt und verhalte mich vorbildlich, also soll ich mir einfach mal keine sorge machen. ich habe ihn gebeten, mir diesen satz noch 2x zu sagen. einfach, weil es sich so gut anhört 😉

die untersuchung umfasste: ultraschall der brust und leber sowie der gebärmutter. abtasten der brust und achselhöhlen. blutentnahme, urintest, 1x wiegen und messen.

das nächste mal ist dann wieder mammografie der brust dran (das wird alles 6 monate gemacht) und röntgen der lunge (das wird in meinem fall 1x im jahr durchgeführt). so und jetzt kann ich erstmal in 2 wochen beruhigt in urlaub fahren 😆