Brustkrebs, 4 Jahre nach der Diagnose

Hey, ihr da, meine lieben Blogleserinnen und Blogleser! Obwohl ich auf diesem Blog kaum noch unterwegs bin, sehe ich, dass er noch sehr rege gelesen wird. Und nach wie vor erreichen mich häufig persönliche Anfragen per mail, die sich auf meine Erfahrungen mit meiner Brustkrebserkrankung beziehen. Da dachte ich, ich schreibe einfach mal wieder was, ok? 🙂

Habe heute daran gedacht, dass seit meiner OP im Januar 2010 tatsächlich schon über 4 Jahre vergangen sind. 4 Jahre, seit mein Leben neu begonnen hat. So sehe ich das immer noch. Die Diagnose damals hat mich so kalt erwischt und war so ein harter Einschnitt, dass mir das damals sehr die Augen geöffnet hat. Über mich. Über das Leben. Den Tod. Die Vergänglichkeit. Über die einzigartige, kostbare Schönheit des Lebens. Und darüber, wie schnell alles vorbei sein kann. Das Schicksal einiger Weggefährtinnen, die ich in dieser Zeit kennengelernt habe, sei es durch meinen Blog, sei es durch die Rehas oder im privaten Umfeld, verdeutlicht mir einmal mehr, wie viele Frauen betroffen sind und wie ähnlich es uns allen geht. Jede macht ihre eigenen Erfahrungen und hat ein unterschiedliches Empfinden. Das Gefühl, „aufgewacht zu sein“ bzw. ein neues Leben angefangen zu haben, das habe ich jedoch von sehr vielen gehört.

Ich nähere mich dem Ende meiner Therapie. Ende Januar war die OP, Anfang Februar begann die AH-Therapie mit Tamoxifen, das ich immer noch nehme und Zoladex, das ich seit Mai 2013 wieder nehme. Aber nicht wegen Brustkrebs sondern wegen der Blutungen, die ich etwa zur gleichen Zeit im Jahr 2013 bekam. Die Zometa-Therapie ist abgeschlossen, Tamoxifen werde ich voraussichtlich noch bis Anfang 2015 nehmen. Und dann? Wir werden sehen. Ich hoffe, dass der Brustkrebs oder irgendein anderer Krebs nie mehr zurückkommen werden. 

Ich denke nicht mehr dauernd an die Erkrankung. Zumindest nicht mehr aktiv. Im Unterbewusstsein ist es natürlich da. Aber die Angst hat viel von ihrem Schrecken verloren. Das Vertrauen wird immer größer und gleichsam der Glaube ans weitere Überleben. Ich hoffe, das bleibt so. Ich hoffe, ich bleibe gesund.

Ich finde, ich habe für mich einen guten Weg gefunden, mit der Erkrankung umzugehen. Habe mir Hilfe geholt, wo es mir sinnvoll erschien, bei meinen Ärzten, bei meinem Psychoonkologen, bei Familie und Freunden. Ich habe mein Arbeitspensum reduziert und meiner Freizeit mehr Raum gegeben. Ich habe mich von einigen „alten Zöpfen“ getrennt und mir ein paar neue, schöne wachsen lassen. So habe ich wieder mit dem Reiten angefangen und die Tatsache, dass ich kurze Zeit später ein Pferd geschenkt bekam, bestärkt mich darin, richtig entschieden zu haben. Ich habe einen zweiten Hund 🙂 Ich reise viel. Und ich bin unendlich dankbar, dass ich das alles so machen kann. Weil ich lebe und weil ich das Glück habe, die nötige Unterstützung zu haben. 

Früher habe ich das nicht so wahrgenommen. War viel und oft unzufrieden, deprimiert. Das ist jetzt anders. Ich nehme mein Privileg, gut leben zu können und überhaupt leben zu können, deutlich intensiver wahr. Früher habe ich mit meinem Leben ab und an „Schindluder betrieben.“ Jetzt ernähre ich mich besser, mache Sport, lebe mit einem Mann zusammen, der mir gut tut und gönne mir Dinge, die ich früher auf „irgendwann später“ geschoben hatte. Weil ich erlebt habe, dass es manchmal kein „später“ gibt. Schneller als man denkt. Ich bin duldsamer mit mir selbst, bin netter zu mir selbst. Und bin nicht mehr sauer auf meinen Körper, weil er so krank geworden ist, mich im Stich gelassen hat. Irgendwann muss man damit aufhören, sich selber auszubeuten, sondern damit anfangen, sich Gutes zu tun. Vielleicht versteht ihr, was ich damit meine?

Ab und an haut es mich um. Ich bin einfach nicht mehr so belastbar wie früher. Aber ich lerne es zu akzeptieren. Heute habe ich meine Enantonespritze bekommen und bin für den Rest der Woche krankgeschrieben, weil es mich beutelt. Aber das ist so. Ich lebe. Ich bin glücklich.

Es ist schön, dass die Sonne scheint.

Vorfreude

bei mir stehen die zeichen auf vorfreude. ich werde dieses wochenende einen schon lange geplanten wanderritt unternehmen 😆 die idee entstand, als ich mich vor einigen monaten mit 2 alten freundinnen getroffen habe, von denen eine 3 isländer ihr eigen nennt. und so werden wir morgen nachmittag aufbrechen und mit 1 übernachtung im landgasthof bis samstag abend spätsommerliche felder, wiesen und wälder durchstreifen. und das bei diesem herrlichen wetter, ich freue mich wie wutz 😆

die letzten 3 wochen waren 3 sehr gute wochen für mich, aber ich hatte auch 2 therapieeinheiten, die mich ordentlich geschlaucht haben. zum einen stand vorletzte woche meine insgesamt vierte zometainfusion auf dem plan. dummerweise habe ich sie diesmal gar nicht gut vertragen und plagte mich 2 tage mit knochenschmerzen und niedergeschlagenheit. seltsam. die ersten 3 behandlungen mit zometa habe ich einfach so weggesteckt. und gestern stand wieder meine dreimonatsspritze enantone an. zwischen der verträglichkeit von enantone und zoladex, das ich anfang des jahres zugunsten von enantone abgesetzt habe, liegen welten. dennoch macht mich auch das enantone 1-2 tage wackelig. gestern und heute bin ich wie auf eiern unterwegs. aber nun habe ich erstmal ruhe. das nächste enantone gibt es im dezember, die nächste zometainfusion im märz. dazwischen kommt nur eine nachsorge, diesmal eine kleine.

umso mehr freue ich mich nun auf ein durchweg sonniges, beschwerdefreies und heiteres wochenende auf dem pferderücken 😆

 

Nachsorge gut, alles gut

wollte euch die frohe botschaft kundtun, dass mein aktueller nachsorge-tüv heute mit bestnote abgeschlossen wurde. mammographie, mammasonographie, ultraschall leber und oberbauch, tastbefund brust, gynäkologische untersuchung (wegen tamoxifen), blutuntersuchung, alles tiptop 😆

außerdem habe ich mich mit meinem arzt darauf geeinigt, die zometa-therapie fortzusetzen und bekomme im september meine 4. infusion. es gab in der jüngsten vergangenheit viel unruhe um diese therapie. er bestätigte mir jedoch, dass die therapie in meinem fall  einen vorteil zeigt. in den unterlagen, die er mir mitgab, steht:

“ rein antihormonell therapierte patientinnen mit noch intakter ovarialfunktion sollten nicht mit bisphosphonaten (BP) behandelt werden. bei chirurgischer oder medikamentöser ovarablation in der prämenopause (wie in der ABCSG-12-studie) ist eine BP-therapie empfehlenswert.“ quelle: frauenarzt, 52 (2011) Nr.2

Depri-Wolf ein wenig beruhigter

nachdem ich nun panik verbreitet habe und ihr euch um mich sorgt, ihr lieben, ihr seid so lieb, will ich euch noch kurz schreiben, was mir mein arzt eben am telefon gesagt hat. ich konnte nicht mit meinem eigenen arzt sprechen, der in urlaub ist, dafür aber mit seinem kollegen. das macht insofern nichts, da die beiden ärzte in derselben praxis eng miteinander arbeiten. ich schätze meinen arzt immer sehr dafür, dass er nichts schönredet und dennoch konstrunktiv ist und kompetent. sein kollege machte am telefon den gleichen eindruck auf mich und war mit meinem fall vertraut. das ergebnis des gespräches verstehe ich so:

  • die mit zometa arbeitenden ärzte sind von den neusten erkenntnissen über das präparat ebenso überrascht und etwas ernüchtert (und vermutlich auch frustriert).
  • zometa scheint tatsächlich bei der gruppe der prä-menopausalen frauen nicht das gewünschte ergebnis zu bringen. aus diesem grund wird es in meiner praxis (und vielen anderen auch) auf diese gruppe nicht mehr weiter angewendet.
  • durch die einnahme von zoladex bzw. enantone ist man aber post-menopausal und hat einen entsprechend niedrigen östrogenspiegel. auf diese gruppe von frauen hat zometa eine wirkung. wie stark diese wirkung ist, kann man im moment nicht klar sagen. es laufen jetzt neue studien darüber.
  • die bisherige einnahme von zometa hat mir nicht geschadet. ob sie allerdings die gewünschte wirkung bringt, kann man derzeit nicht sagen. die nächste infusion steht für mich im september an und bis dahin weiß man vielleicht schon mehr. vor allem, ob ich es weiter nehmen werde.
  • es gibt keine garantie dafür, dass man gerade eine von denen innerhalb einer gruppe ist, auf die die positive wirkung zutrifft. das ist für mich ein wichtiger satz, da er vieles relativiert. mag für viele vielleicht negativ klingen. für mich rückt es einiges wieder ins rechte licht.
  • tatsächlich kann man im moment nicht mit sicherheit sagen, ob zometa die gewünschte wirkung bringt. es gibt im moment einige, voneinander abweichende meinungen und man muss da jetzt ein bisschen abwarten.
  • ich habe auch ohne zometa eine gute prognose.
  • man kann bei einer brustkrebserkrankung selbst viel für seine gesundheit tun (sport, ernährung, etc). man sollte auch auf eine gesunde und postive psyche hinarbeiten. es hilft alles zu tun, was helfen könnte. und dann muss man einfach feste darauf vertrauen, dass man überlebt. eine garantie dafür hat man nicht. aber wer hat die schon. alles nicht so einfach. aber es geht mir wieder etwas besser. trotz ernüchterung.

Depri-Wolf

tja, jetzt bin ich dann doch down. und zwar ordentlich. fühle mich seit gestern abend ein wenig so, als hätte mir jemand das licht ausgeknipst. sogar der ausritt mit lola und joschi heute hat nicht geholfen. habe lola nach dem ritt einfach in die box gestellt und bin nach hause gefahren. als ich auf dem heimweg tanken musste, stand an der zapfsäule gegenüber eine frau, die so offensichtlich von einer chemo gezeichnet war, dass es mich echt beutelte. ich stand einfach nur da, schaute sie an und dachte: „so ein scheißdreck. brustkrebs ist so eine elende scheiße. was macht das mit uns frauen nur“. auf der ganzen rückfahrt musste ich gegen tränen kämpfen. ich schätze mal, ich bin echt deprimiert. ob das von dieser spritze kommt und meine hormone davon wieder einmal verrückt spielen? es spielt sicher noch etwas anderes eine rolle. tatsächlich habe ich am dienstag in der onko-ambulanz erfahren, dass es offenbar probleme mit dem medikament zometa gibt. angeblich hat sich herausgestellt, dass es doch nicht so wirkt, wie erhofft.

wie jetzt? erst im vergangenen jahr wurde mir zometa, das im OFF-label-use angewendet wird, als wunderwaffe vorgestellt. eine studie, die sich ABCSG-12-Studie nennt, hat herausgefunden, dass insbesondere die gruppe der frauen, die vor den wechseljahren an brustkrebs erkranken und keine chemotherapie machen, von einer zometa-therapie profitieren. die überlebensrate würde deutlich verbessert werden. ich falle genau in diese zielgruppe. natürlich hört sich so etwas ungemein beruhigend an. in einer situation, in der man sich an jeden strohhalm klammert. so hatte der einsatz von zometa für mich zur folge, dass ich mich bislang optimal therapiert fühlte und das gefühl hatte, einigermaßen in „sicherheit“ zu sein.

nun hat eine neue studie, die sich AZURE nennt, eben diese wirkung angeblich widerlegt und behauptet, die ABCSG-12-studie sei unzureichend gewesen, und neuste erkenntnisse hätten ergeben, dass zometa im gegenteil, wenn überhaupt, frauen zugute kommt, die mindestens 5 jahre nach ihren wechseljahren an brustkrebs erkranken. hallo??? wie soll das gehen??? das ist doch das gegenteil! das hört sich nach einem riesendurcheinander an. wir haben gestern gegoogelt, bis uns die augen zufielen und festgestellt, dass seit dezember 2010 einige verwirrung um die wirkung von zometa herrscht. nach dem motto: was genaues weiß man nicht, und jetzt wird weitergeforscht.

das ist doch eine riesenscheiße.

bin völlig durcheinander. habe heute morgen in der praxis angerufen und warte nun auf einen rückruf meines arztes, der mich darüber aufklären soll, was es damit auf sich hat.

es sind dies die momente, in denen ich merke, dass ich mich psychisch auf dünnem eis bewege. und dass jeglicher drohende verlust scheinbarer sicherheit zu einem kleinen, mittleren oder großen erdrutsch führt. angst hervorruft. völlig verunsichert. manchmal fällt es mir schwer, alles immer positiv zu sehen.
manchmal habe ich es so satt.

5. Brustkrebsnachsorge

hallo meine lieben, ich hab grad so ein gefühl, ich hätte wochenlang nicht mehr gebloggt, dabei ist es eine knappe woche her. aber es war letzte woche so viel los bei mir, dass ich kaum 2x den laptop aufgeklappt habe. zum einen haben sich bei mir beruflich die dinge förmlich überschlagen, es stehen große veränderungen an, alles ist in bewegung und ich weiß gar nicht recht, wohin es führt. das hat mich erstmal ganz schön aufgewühlt. ABER. meine position sehe ich nicht als gefährdet an und ich habe beschlossen, der neuen situation offen und positiv zu begegnen. zum einen, weil ich mich vor stress hüten muss und zum andern, weil veränderung immer dann eintritt, wenn es sein soll. veränderung fragt in der regel nicht nach dem wann. also nehme ich das jetzt mal so an, wie es ist und hoffe das beste.

über die feiertage waren wir fleißig an unserem häuschen am see am werkeln, und heute tun uns zwar die knochen weh aber es wird bis ende mai fertig sein und der sommer kann kommen. was für ein gemütliches nest das wird, ich freue mich schon. sobald ich ein paar fotos habe, stelle ich sie hier ein.

das wichtigste aber war mein nachsorgetermin am vergangenen donnerstag. mein 5. mittlerweile. alle ergebnisse waren gut. blutwerte (tumormarker, leberwerte, etc.) sind sehr gut. die sonographie der leber, des oberbauchs, der brust (auch die lymphknoten am hals und unter den achseln wurden untersucht) und des unterleibs war ebenfalls in ordnung. tastbefund der brust unauffällig. abstrich in ordnung. all diese dinge wurden diesmal gemacht. in 3 monaten steht dann wieder eine mammographie an. es wird in meiner therapie eine änderung stattfinden. und zwar werde ich versuchsweise von zoladex auf das neue präparat enantone umgestellt. enantone ist dem zoladex von der wirkung her ähnlich, wird aber nicht fies in den bauch, sondern unspektakulär in den po gespritzt und enantone gibt es als 3-monats-depot. mal sehen, wie ich es vertrage. wenn es gut klappt, werde ich es nun anstelle von zoladex bekommen. die injektion war heute morgen und bislang geht es mir ganz gut. zumindest deutlich besser als nach zoladex. ich habe die nebenwirkungen von enantone gegoogelt und beschlossen, es sofort wieder zu vergessen. genauso wie die nebenwirkungen von tamoxifen und zometa. sonst werde ich verrückt. ehrlich.

ich hoffe, ihr habt alle die ostertage zufrieden erlebt und ich werde heute mal eine blogroll-runde starten, freue mich schon drauf!

Zometa und Zoladex – der Tag danach

hmmm, also gut gehen ist was anderes. weh tut mir nichts, aber ich fühle mich ein wenig so, als hätte ich in meinen knochen so luftballons mit wasser gefüllt, die umherschwappen, wenn ich rumlaufe. habe auch nicht soooo viel lust herumzulaufen. was bei mir was heißt, da ich ja ein bekennender daniel düsentrieb bin. psychisch ist heute auch nicht so richtig klasse, ehrlich gesagt. heute morgen war in unserer zeitung eine beilage mit dem titel „zuhause gesucht“. darin waren unzählige hunde aus dem tierheim abgebildet, die ein zuhause suchen. ich habe mich in die lektüre vertieft und anschließend lange und ausgiebig geflennt, weil die mir alle so leid tun. es gab auch einen teil mit anderen tieren, also hasen, wollschafe, hörnchen und so. habe kurz darüber nachgedacht, das wollschaf aufzunehmen, damit joschi etwas zum hüten hat, den gedanken aber wieder verworfen.

zu schlapp für ein wollschaf heute.

reiten gehen? och nö, morgen. mit dem hund rausgehen? uff, was muss, das muss, aber der wald ist ja sooo weit weg. in den garten gehen? und was dort tun? bleib ich besser auf dem sofa. außerdem bin ich unter den augen angeschwollen. will einfach nur auf dem sofa liegen und meine ruhe haben, sonst nichts. ich werde mich aber ein wenig mit meiner kamera beschäftigen, bevor ich wieder alles vergesse, was ich im workshop gelernt habe. das opfer kommt gerade zur tür hereingewackelt, hat 4 pfoten und wuscheliges, schwarzes fell 😉 vielleicht werde ich die kamera auch mit auf den spaziergang nehmen, eigentlich eine gute idee. mal sehen, ob ich was gescheites zustande bekomme, das ich euch dann zeigen kann!

habt nen schönen tag, eure katerwolf

Zometa und Zoladex

heute war wieder therapietag angesagt. ein bisschen habe ich die letzten tage davor gebibbert, denn es hat sich ergeben, dass ich zometainfusion (dient der prävention und behandlung von knochenmetastasen und ich bekomme die infusionen 3 jahre lang alle 6 monate) und zoladexspritze (bestandteil der antihormontherapie, bekomme ich 2 jahre lang monatlich) am gleichen tag bekomme. wir haben mit der onkologischen ambulanz ein wenig hin- und herüberlegt, ob wir das so machen sollen und sind zu dem schluss gekommen: ja. die alternative wäre gewesen, eins der medikamente 3 tage früher zu nehmen, aber ich hatte ehrlich gesagt absolut keine lust, diese woche 2x irgendetwas in mich reinspritzen zu lassen, vor dem eh immer bammel hab. also beides auf einmal.

ich habe über beide medikamente schon einiges hier geschrieben (siehe kategorie brustkrebs), das will ich jetzt nicht wieder tun. wer meinen blog verfolgt weiß, dass ich zometa bislang recht gut und zoladex eher nicht so gut vertrage. die kombination der zu erwartenden nebenwirkungen war mir in den letzten tagen sehr suspekt. während ich also auf meinem bequemen sessel in der onko-ambulanz saß und das zometa in meine vene tropfte, kam ich mit meiner sesselnachbarin (ebenfalls zometa) ins gespräch. sie erzählte mir, sie sei 75 und vor 14 jahren an brustkrebs erkrankt. ihre ganze familie, bis auf ihre tochter, ist bereits an krebs verstorben (uff). sie selbst habe vor 7 jahren einen rückfall in form einer metastase in der wirbelsäule bekommen. seit vergangenem jahr bekommt sie nun zometa. da war ich dann doch auch froh, dass ich zometa zur prävention und nicht zur behandlung akuter metastasen bekomme. ja, so ist das, an solchen dingen erfreut man sich dann!

ich redete mit der schwester ein wenig über meine neu erkrankte freundin, die ab nächster woche zur chemo kommen wird und sie erzählte mir, auch eine ihrer freundinnen sei an krebs erkrankt und es gehe ihr sehr schlecht. puh, krebs ist echt so gegenwärtig. man wird sich dessen erst bewusst, wenn man selbst daran erkrankt und sich damit auseinandersetzt. früher habe ich mehr oder weniger null gedanken daran verschwendet.

so, jetzt bin ich also wieder zu hause und da ich nicht weiß, was heute und morgen auf mich zukommt, habe ich vorgesorgt: ich habe mir einen großen topf hühnersuppe gekocht und ein roggen-dinkel-brot gebacken. vor einiger zeit habe ich mir angewöhnt, an solchen tagen etwas zu tun, was mir gut tut. am ende meiner überlegungen stand: hühnersuppe und selbstgebackenes brot. UND sofa. UND laptop. also habe ich gleich nach meiner rückkehr vom arzt suppe gekocht, brot gebacken und joschi einmal um den block geschleppt, so dass ich jetzt nichts mehr machen muss, was in irgendwelcher form gemacht werden muss.

so langsam setzt die wirkung der medikamente ein und ich fühle mich ein wenig matschig und schwergliedrig und schlapp. werde nun also bis heute abend auf dem sofa herumlümmeln, hoffen, dass es nicht schlimmer wird, suppe und brot futtern, bisschen bloggen und mich auf germanys next topmodel freuen.

man muss aus allem das beste machen, das habe ich in den letzten 12 monaten gelernt 😆

Tamoxifen und Nebenwirkungen

im schnitt landen täglich 20-40 menschen mit der suchanfrage „tamoxifen und nebenwirkungen“ auf meinem blog. auf der einen seite erschreckend, auf der anderen seite aber auch sehr realistisch. jede 10. frau erkrankt an brustkrebs. ich habe im vergangenen jahr einen beitrag zu genau diesem thema verfasst. die dort beschriebenen nebenwirkungen waren für den damaligen zeitpunkt aktuell. ich nehme tamoxifen nun ziemlich genau 1 jahr. zeit, diesen beitrag zu aktualisieren.

wie geht es mir mit tamoxifen jetzt, nach 1 jahr? was machen die nebenwirkungen?

sie haben sich verändert. ich habe ende januar 2010 mit der einnahme von tamoxifen begonnen. recht schnell nach dem beginn der therapie , etwa nach 2 wochen, hatte ich mit massiver innerer unruhe, stimmungsschwankungen und mitunter auch schwindel zu kämpfen. die befürchteten hitzewallungen traten zunächst nicht auf. als ich anfang januar 2010 die diagnose brustkrebs bekam, war ich anfang 47. die wechseljahre standen bei mir noch nicht ins haus. das war mitunter auch der grund, dass meine therapie im april um die monatliche einnahme von zoladex ergänzt wurde. zometa bekam ich bereits im märz zum ersten mal – fast gänzlich ohne nebenwirkungen. ca. 1 monat nach meiner 1. zoladexspritze setzten die hitzewallungen ein – aber hallo. ob diese nun durch das zoladex verursacht wurden oder auf das tamoxifen zurückzuführen waren, weiß ich nicht. vermutlich war es beides. was ich aber genau sagen kann, ist, dass am tag der zoladexspritze die hitzewallungen immer ziemlich stark sind. die hitzewallungen haben mich bis zum herbst heftig begleitet.

dafür wurden andere unannehmlichkeiten, wie innere unruhe und stimmungsschwankungen, deutlich milder. seit herbst 2010 habe ich die misteltherapie hinzugenommen. die hitzewallungen sind jetzt fast verschwunden. tagsüber ganz und nachts sind sie sehr viel schwächer und seltener geworden. ob das nun an der misteltherapie liegt, ist schwer zu sagen. nach allem, was ich gehört habe, ist die misteltherapie die einzige komplementärtherapie von der man weiß, dass sie helfen kann. das gleiche gilt für sport. misteln und sport können sich auf den weiteren verlauf der erkrankung günstig auswirken. man weiß zwar nicht genau warum. was man aber weiß, ist, dass beides dem brustkrebs nicht schadet. was man von anderen ergänzenden therapien, wie etwa der einnahme hochdosierter vitaminpräparate und nahrungsergänzungsmttel, nicht behaupten kann.

insgesamt kann ich sagen, dass jetzt, nach 1 jahr tamoxifen und fast 1 jahr zoladex, folgende nebenwirkungen fast ganz verschwunden sind: hitzewallungen, innere unruhe, stimmungsschwankungen.

was hingegen ein problem geblieben und eher schlimmer geworden ist, sind die schlafstörungen. sie sind massiv und sehr belastend. sie kommen in phasen, die in etwa so aussehen: 3 wochen schlechter schlaf, 1 woche einigermaßen guter schlaf, wenn es hoch kommt, 1 richtig gute nacht dazwischen. gerade jetzt habe ich wieder die nicht-schlaf-phase. letztes wochenende habe ich in 3 tagen insgesamt 5 stunden geschlafen, davon 1 nacht überhaupt nicht. seitdem werde ich wieder um 3 uhr wach und schlafe nicht mehr ein. das ist insgesamt ungemein belastend. vor allem wenn man, wie ich im moment, beruflich viel leisten muss. ich bin übermüdet aber auch überdreht und unterschwellig und immer wieder auch offen sehr gereizt und aggressiv. nicht schön. nichts hat bislang geholfen: weder sport, noch misteln, keine warme milch, beruhigungstee, entspannungsübungen, vor dem schlafengehen lüften oder ein heißes bad und wärmeflasche im bett. beruhigungsmedikamente vertragen sich allesamt nicht mit tamoxifen und setzen die wirkung herab. ganz schlecht. es gibt 1 schlafmttel, das tamoxifen nicht beeinträchtigt, stilnox, und das habe ich in der schublade und nehme es, wenn nichts mehr geht. das heißt, wenn ich 2 wochen kaum geschlafen habe. und dann nur 1 x, da es ein medikament ist, dass schnell und effektiv abhängig macht. ich habe die hoffnung, dass es stimmt, dass die nebenwirkungen von tamoxifen nach 1 1/2 bis 2 jahren schwächer werden. „das sagt man so im allgemeinen,“ meint mein arzt. irgendwann werde ich wieder schlafen. und eins muss ich sagen: man nimmt viel in kauf, wenn man auch nur den hauch einer chance sieht, dass man keinen rückfall bekommt und gesund bleibt. ach ja, eins ist mir auch noch aufgefallen. seit ich tamoxifen nehme, ist meine sehkraft deutlich, ich kann fast sagen, drastisch, schlechter geworden. man weiß, dass tamoxifen zu veränderungen auf dem netzhaut-hintergund führen kann. aus diesem grund gehe ich alle 3 monate zur kontrolle zum augenarzt. meine netzhaut ist jedoch völlig ok. ob tamoxifen auch zur verschlechterung der sehkraft führen kann, weiß man nicht. man weiß so viel nicht. das finde ich oft sehr beunruhigend. man muss sehr stark sein mit einer solchen diagnose. und zuversichtlich und optimistisch. ein glück bin ich das. meistens.

 

4. Brustkrebsnachsorge – 1 Jahr geschafft!

dieser post wird für viele meiner leser nicht so spannend sein, umso mehr aber für die leserinnen unter euch, die selbst betroffen sind, und ich weiß, dass das viele sind. wer sich dennoch einfach „nur so“ informieren will, nur zu 😆

ich habe heute meine 4. brustkrebsnachsorge gehabt. genau genommen vergangene woche donnerstag und eben heute. vorneweg: alle ergebnisse sind in ordnung. ich bin gesund. 😆

dennoch wäre es gelogen zu sagen, dass ich jetzt vor freude jauchzend in der gegend rumspringe. die untersuchungen waren anstrengend, physisch und psychisch. das muss sich jetzt erstmal setzen. die freude und erleichterung kommt, wie ich denke und wie es bislang auch immer war, zeitverzögert hinterher.

der punkt ist der: man weiß einfach zu genau, dass es sich nur um eine zwischenentwarnung handelt. und auch wenn man sich noch so oft verinnerlicht, dass man eine gute prognose hat, so ganz traut man dem braten nie. hinzu kommt, dass die nachsorgeuntersuchungen einen daran erinnern, was die tatsächliche ursache für diese untersuchungen ist. eine tatsache, die man zwischendurch gerne mal „vergisst“. zum beispiel dann, wenn man, so wie ich vergangene woche, einen so immensen energieschub hat und denkt: „pfft, mir geht es ja super. was soll da noch kommen???“

zum beispiel eine nachsorgeuntersuchung. dann wird man ein bisschen kleinlaut und denkt sich: „hm, ja, also, wie ätzend.“ und temporär kommt dann die ganze soße hoch. aber das geht auch wieder vorbei und ich bin an solchen tagen wie diesem sehr froh, dass ich nach wie vor zu meinem psychoonkologen gehe. heute etwa. dem ich dann von kopf bis fuß meine ängste offenlege. und der dann etwas kluges sagt, das die ängste wieder relativiert. ich nehme mal an, dass ich nach der heutigen sitzung realisiere, dass auch diese nachsorgeuntersuchung mit gutem ergebnis abgelaufen ist und ich grund zur freude habe.

was genau wird in einer 4. nachsorgeuntersuchung gemacht? ich kann hier nur von meinem befund ausgehen, der da wäre: G2, größe des tumors, der entfernt wurde: 1,4 cm, kein lymphknotenbefall, positive hormonrezeptoren, therapie: brusterhaltende operation, bestrahlung, antihormontherapie mit tamoxifen (5 jahre), zoladex (3 jahre) und zusätzlich zometa (2 jahre). keine chemo.

nach der operation finden bei mir die ersten 2 jahre im abstand von 3 monaten nachsorgeuntersuchungen statt, später dann nur noch alle 6 monate. nach ablauf der therapie, in meinem fall nach 5 jahren, reduziert sich dieser abstand erneut. in der regel geht man davon aus, dass das rückfallrisiko innerhalb der ersten 2 jahre nach auftreten der ersterkrankung am höchsten ist. danach reduziert es sich. nach 5 jahren gilt man in vielen fällen als geheilt. das hängt vom befund, von der therapie und prognose ab. meine prognose und therapie sieht das so vor. ich werde nach 5 jahren als geheilt eingestuft. ich lasse zusätzlich alle 3 monate meine augen untersuchen, da das tamoxifen zu veränderungen der netzhaut führen kann.

in den nachsorgeuntersuchungen wird alle 3 monate untersucht: tastbefund brust, sonographie brust, gynäkologische untersuchung, blut- und urinentnahme, ausführliches gespräch. alle 6 monate wird eine umfassendere untersuchung gemacht. nach den ersten 6 monaten nach der operation kam bei mir zusätzlich eine mammographie beider brüste hinzu. nach weiteren 6 monaten, also diesmal, umfasste die nachsorge folgende untersuchungen:

mein behandelnder gynäkologe, der die zusatzqualifikation onkologischer gynäkologe (das ist ein gynäkologe, der auf krebserkrankungen spezialisiert ist, vornehmlich krebserkrankungen der brust und des unterleibs) hat, deckt folgendes ab: ausführliches gespräch. blutwerte (leber, tumormarker, etc.), urinwerte. gynäkologische untersuchung inklusive abstrich und sonographie (das macht man hauptsächlich wegen der etwaigen nebenwirkungen von tamoxifen). tastbefund der brust. sonographie beider brüste. sonographie der leber.

darüber hinaus wurde ich zu einem radiologen überwiesen, der ergänzend folgende untersuchungen durchgeführt hat: röntgen thorax, lunge. mammographie der operierten brust. und nur der. eine sehr genaue sonographie der operierten brust, genannt mammasonographie.

auf ein knochenszintigramm und kernspin wird in meinem fall verzichtet, da die strahlenbelastung im verhältnis zu meinem rückfallrisiko als zu hoch eingestuft wird. das wird nur in dem fall gemacht, wenn die anderen untersuchungen grund zur sorge geben.

und wie sind diese untersuchungen so? ich mag sie nicht. das heißt, die untersuchungen bei meinem gynäkologen finde ich ok. er ist menschlich total ok und sagt mir jedesmal, dass ich gesund bleiben werde und ich glaube ihm das. die radiologische untersuchung ist grässlich. zum einen, weil es weh tut wie sau, wenn die operierte brust auf diese röntgenplatte gepresst wird. vor allem, wenn man so kleine brüste hat wie ich. mir ist heute vor schmerz der kreislauf in den keller gesackt. die praxis, in der ich das machen lasse, ist äußerst kompetent und in unserer region die beste. allerdings fordert einem die nüchtern-sachliche atmosphäre dort einiges an innerer stärke ab. vor allem, wenn auf persönliche statements wie etwa: „ich glaube, bei mir kommt das nicht wieder zurück!“ so gar kein feedback kommt. nur stille. aber das was zählt, ist letztendlich das ergebnis. meine erste mammographie-untersuchung, nachdem ich den knoten entdeckt hatte, wurde in einer anderen radiologischen praxis vorgenommen. die waren sehr nett – den knoten haben sie in der mammographie allerdings übersehen. erst als ich auf anraten meiner damaligen gynäkologin in besagte 2., und nun für mich aktuelle, praxis ging, um eine 2. meinung einzuholen, wurde der tumor als solcher entdeckt.

jetzt ist erstmal wieder ruhe. die nächste zoladexspritze ist erst in 4 wochen, die nächste zometa-infusion anfang märz und die nächste nachsorge ende april. ich gehe jetzt mal zu meinem psychoonkel, wie ich ihn nenne ,und dann werde ich mich mal entspannen.